Frau mit Lupus geht zur Sterbehilfe in die Schweiz! Arzt: Diese Krankheit ist schrecklich, aber heilbar

Vor kurzem erregte ein Mädchen aus Shanghai namens Sha Bai, das an „Nierenversagen aufgrund von Lupus erythematodes“ litt, große Aufmerksamkeit. Sie gab in ihrem Konto an, dass sie am 24. Oktober um 16:00 Uhr Ortszeit in der Schweiz eingeschläfert werden würde. Es wird davon ausgegangen, dass sie die erste chinesische Festlandchinesin sein dürfte, deren Sterbehilfe in der Schweiz öffentlich genehmigt wird.

Bis jetzt gibt es kein Update zu Shabais Konto und sein Profilbild ist schwarz-weiß geworden.

Berichten zufolge wurde bei Shabai, der dieses Jahr über 40 Jahre alt wird, im Alter von 20 Jahren Lupus diagnostiziert. Die Krankheit kann dazu führen, dass das körpereigene Immunsystem sich selbst angreift. Lupus ist nicht leicht zu heilen und erfordert eine Langzeitbehandlung. Die Patienten leiden lange und werden von der medizinischen Fachwelt als „unsterblicher Krebs“ bezeichnet.

Ist systemischer Lupus erythematodes wirklich so beängstigend? Was sollten Sie tun, wenn Sie Lupus haben? Welche Haltung sollten wir gegenüber dieser Krankheit einnehmen? In diesem Zusammenhang hat Dr. Li Chun von der Abteilung für Rheumatologie und Immunologie am Volkskrankenhaus der Universität Peking seine Beobachtungen und sein Verständnis der Krankheit „systemischer Lupus erythematodes“ aufgezeichnet, in der Hoffnung, allen einige korrekte Kenntnisse zu vermitteln.

(Das Folgende ist der Originaltext von Dr. Li Chun, mit einigen geringfügigen Änderungen)

Vor kurzem hat die Geschichte eines mutigen Mädchens aus Shanghai namens Shabai die Aufmerksamkeit aller auf sich gezogen. Meine Freunde, die Ärzte sind, meine Freunde, die keine Ärzte sind, und meine Freunde, die ebenfalls Patienten sind, haben mir WeChat-Nachrichten geschickt. Einige beklagten sich über die Schrecken der Krankheit, andere machten sich Sorgen um ihre Zukunft.

1. Was genau ist systemischer Lupus erythematodes?

Systemischer Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, die mehrere Systeme im gesamten Körper betrifft. Es kommt häufiger bei jungen Frauen vor, wobei das Verhältnis Frauen zu Männern 9:1 beträgt. B-Zellen werden hyperaktiv und produzieren eine Vielzahl von Autoantikörpern, die sich in Organen ablagern und zur Entstehung und Entwicklung der Krankheit führen. Einfach ausgedrückt wird systemischer Lupus erythematodes nicht durch eine Immunschwäche, sondern durch Hyperimmunität verursacht, die zu Organschäden durch Autoantikörper führt.

Zu den aktuellen Behandlungsmethoden zählen hauptsächlich Hormone, Medikamente gegen Malaria, Immunsuppressiva und biologische Wirkstoffe. Gleichzeitig hat die Zelltherapie, einschließlich Car-T, in den letzten Jahren neue Hoffnung für die Behandlung von SLE gebracht. Die Behandlung des Lupus erythematodes hat sich allmählich von einer Behandlung, die hauptsächlich auf hormonellen Immunsuppressiva basierte, zu einer Ära weniger hormoneller oder sogar keiner Hormonbehandlung entwickelt.

Als Rheumatologe mit fast 20 Jahren medizinischer Erfahrung habe ich die Transformation der systemischen Erythembehandlung persönlich erlebt.

Als ich Assistenzarzt in der Rheumatologie war, waren die einzigen Medikamente, die wir gegen Lupus hatten, Kortikosteroide, Hydroxychloroquin und Cyclophosphamid. Nach und nach wurden auch neue Immunwirkstoffe wie Mycophenolatmofetil, Azathioprin, Cyclosporin, Tacrolimus usw. in der klinischen Praxis eingesetzt. Um das Jahr 2020 begann man in China auch mit der schrittweisen Anwendung neuer biologischer Wirkstoffe wie Belimumab, Tetanuscept, Rituximab und Interleukin 2. Darüber hinaus deckt die Krankenversicherung unseres Landes bereits die meisten Behandlungsmedikamente ab, und die medizinische Belastung der Patienten kann erheblich reduziert werden.

2. Lupus erythematodes kann bei konsequenter Behandlung noch ein normales Leben führen

Ehrlich gesagt mag ich systemischen Lupus erythematodes persönlich nicht besonders, weil ich festgestellt habe, dass diese Krankheit hauptsächlich junge Frauen betrifft, manchmal junge und schöne Frauen und häufiger ausgezeichnete junge und schöne Frauen. Eine Studie in unserem Land zeigt, dass mehr als 60 % der Lupus-Patienten einen Hochschulabschluss oder höher haben.

Als ich vor einigen Jahren Patienten auf der Station betreute, sah ich oft, dass Patienten ihre Hausaufgaben mitbrachten und diese machten, während sie auf der Station Infusionen bekamen. Viele junge Patienten erzählten mir auch, dass sie an berühmten Universitäten wie der Tsinghua-Universität und der Peking-Universität angenommen wurden, einen Master-Abschluss anstrebten oder in namhaften Unternehmen in Peking arbeiteten. Ich habe mich aufrichtig für sie alle gefreut.

Nachdem ich in den letzten Jahren den Schwerpunkt meiner Arbeit auf Schwangerschaften im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen verlagert habe, konnte ich mehr gute Nachrichten über Mitpatientinnen weitergeben, die geheiratet und Kinder bekommen haben. Ich erinnere mich, dass ich viele Hochzeiten meiner Mitpatienten besucht habe. Dies zeigt uns auch, dass Patienten mit Lupus erythematodes, solange sie regelmäßig behandelt werden, wie normale Menschen heiraten und Kinder bekommen können.

3. Bei Lupus erythematodes ist die regelmäßige Einnahme der Medikamente wichtig!

Vor ein paar Tagen habe ich mich in der Ambulanz mit einem hervorragenden Lupus-Patienten unterhalten. Nachdem wir uns kennengelernt hatten, stellte ich fest, dass diese hochgebildete Frau, die oft Vorträge hielt, ihre Medikamente nicht richtig einnahm, häufig Dosen ausließ oder sie sogar überhaupt nicht einnahm .

Jeder Beruf hat seine eigenen Spezialitäten. Obwohl viele Patienten aus verschiedenen Kanälen viel über die Krankheit erfahren haben, kann dies einseitig sein. Deshalb sagen wir Ärzte oft halb im Scherz zueinander: „Die beste Prognose haben die Patienten, die nicht viel über die Krankheit wissen und die Behandlung dem Arzt überlassen!“ Wir hoffen, dass jeder die Behandlung der Krankheit professionelleren Ärzten überlässt.

Viele Patienten scheuen sich, Medikamente einzunehmen, weil sie sich vor den Nebenwirkungen der Medikamente fürchten. Aber wenn wir uns in ihre Lage versetzen, ist die Einnahme von Medikamenten die Art und Weise, wie der Arzt Ihnen hilft, ein Gleichgewicht im Immunsystem zu finden, sodass ein zu starkes Immunsystem Ihre Organe nicht angreift und Ihren Körper schützt. Darüber hinaus können viele Nebenwirkungen von Medikamenten verhindert oder vermieden werden. Glukokortikoide sind beispielsweise das, was wir allgemein als Hormone bezeichnen.

Viele Patienten lehnen die Einnahme von Hormonen ab, vor allem weil das Medikament zu einer Gewichtszunahme führt. Tatsächlich sind es nicht allein die Medikamente, die zu einer Gewichtszunahme führen. Oft liegt es daran, dass der Appetit nach der Einnahme der Medikamente sehr stark wird und man ständig hungrig ist und mehr isst, was dazu führt, dass man plötzlich an Gewicht zunimmt. Und wenn die Hormonzufuhr erst einmal reduziert ist, ist es sehr schwierig, wieder abzunehmen. Viele Menschen nehmen nicht zu, wenn sie ihre Ernährung streng kontrollieren! Deshalb erinnere ich Patienten jedes Mal, wenn ich ihnen Hormone verschreibe, ständig daran, auf ihre Ernährung zu achten! Daher nehmen viele Patienten bei der Hormonbehandlung nicht zu.

Darüber hinaus werden wir uns mit dem Fortschritt unserer Medizintechnik zunehmend für Behandlungsoptionen mit weniger Hormonen oder sogar ohne Hormone entscheiden. Obwohl der systemische Lupus erythematodes, wie auch andere chronische Erkrankungen wie Bluthochdruck und Diabetes, gegenwärtig nicht heilbar ist, sind unser Verständnis der Krankheit und die Entwicklung neuer Medikamente ununterbrochen. Ich glaube, dass wir diese Krankheit eines Tages heilen können.

4. Wie kann man Lupus erythematodes vorbeugen?

Zunächst einmal können Untersuchungen des Immunsystems die routinemäßigen körperlichen Untersuchungen ergänzen, um Störungen des Immunsystems im Voraus zu erkennen und einzugreifen, um das Auftreten von Lupus erythematodes zu verhindern. Tatsächlich kann eine Behandlung unter ärztlicher Anleitung und regelmäßige Nachsorge dazu beitragen, dass die Krankheit in Remission geht.

Bitte begegnen Sie dem Lupus mit einer positiven und optimistischen Einstellung. Überlassen Sie die Behandlung der Krankheit dem Arzt und schenken Sie sich ein schönes Leben!

Es tut mir sehr leid, dass ich diesen Artikel nicht akademischer gestaltet habe. Ich wollte einfach ein offenes Gespräch mit Ihnen allen führen. Ich befürchte außerdem, dass viele falsche Vorstellungen über die Krankheit im Internet alle in die Irre führen und unnötige Panik auslösen werden!