Tief 8 Grad seltene Krankheiten 5 | Hangzhou veröffentlicht zum ersten Mal die zehn häufigsten seltenen Krankheiten, und Sie haben vielleicht noch nichts von ihren Namen gehört

Das 10. China Rare Disease Summit Forum fand vom 10. bis 12. September in Hangzhou statt und bei der Tagung wurde der „Phasenbericht zum Forschungsprojekt zu den Lebensbedingungen und der Krankheitslast von Patienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang“ veröffentlicht.

Dieses Berichtsprojekt ist das erste in China, das eine eingehende Analyse von 121 seltenen Krankheiten anhand von Big Data der Krankenversicherung der Provinzen durchführt. Ziel ist es, den Überlebensstatus von Patienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang zu verstehen, Erfahrungen zusammenzufassen und politische Empfehlungen auszuarbeiten, um die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Die Inzidenzrate bei Menschen mittleren Alters und älteren Menschen über 60 ist höher

Männliche Patienten sind häufiger als weibliche Patienten

Das Projekt analysierte die Krankenhausdaten der Krankenversicherung von Patienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang von 2017 bis 2020 und umfasste 389 Krankenhäuser in 11 bezirksfreien Städten der Provinz Zhejiang. Insgesamt wurden 37.213 Patienten und 67.374 Krankenhausdaten erfasst.

Analysen zeigen, dass die Zahl der Krankenhauspatienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang in den letzten Jahren weiter gestiegen ist, von 7.581 im Jahr 2017 auf 13.517 im Jahr 2020. Die Zahl der seltenen Krankheiten ist von 84 im Jahr 2017 auf 110 im Jahr 2020 gestiegen.

▲Die Entwicklung der Anzahl der stationären Patienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang im Laufe der Jahre

Der Grund hierfür könnte darin liegen, dass sich die klinischen Diagnosemöglichkeiten der Provinz für seltene Krankheiten in den letzten Jahren verbessert haben und das Krankheitsbewusstsein der Patienten weiter zugenommen hat.

Spektrum seltener Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern

Es gibt offensichtliche Unterschiede

Die Zahl der Krankenhauspatienten mit den zehn häufigsten seltenen Krankheiten machte zwei Drittel der 121 seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang aus.

Die Top Ten sind: idiopathische Kardiomyopathie, amyotrophe Lateralsklerose, systemische Sklerose, Retinitis pigmentosa, Neuromyelitis optica, Multiple Sklerose, idiopathische Lungenfibrose, Autoimmunenzephalitis, hepatolentikuläre Degeneration und Hämophilie.

Darunter gibt es offensichtliche Unterschiede im Krankheitsspektrum zwischen erwachsenen Patienten mit seltenen Krankheiten und Kindern mit seltenen Krankheiten (Hinweis: Als Erwachsene gelten Personen ab 15 Jahren und als Kinder Personen im Alter von 0 bis 14 Jahren).

▲ Zusammenfassung von erwachsenen und pädiatrischen Patienten, häufige und seltene Krankheiten weisen offensichtliche Unterschiede auf

Es gibt eine hohe Konzentration von Krankenhäusern zur Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten. Stationäre Patienten mit seltenen Krankheiten in der Provinz Zhejiang konzentrieren sich hauptsächlich auf Krankenhäuser in Hangzhou, das 40 % der Provinz ausmacht. Von den 389 Krankenhäusern entfielen fast die Hälfte der stationären Patienten auf die 15 größten Krankenhäuser.

▲Verteilung der Krankenhäuser für Krankenhausaufenthalte aufgrund seltener Krankheiten von 2017 bis 2020 (Anzahl der Krankenhausaufenthalte)

▲Verteilung der Krankenhäuser, in denen Patienten mit seltenen Krankheiten von 2017 bis 2020 stationär behandelt wurden (Anzahl der Krankenhausaufenthalte)

Die stationären Behandlungen für die zehn häufigsten seltenen Erkrankungen bei Kindern sind im Kinderkrankenhaus der medizinischen Fakultät der Zhejiang-Universität konzentriert (zu den Erkrankungen zählen: Koronararterienektasie, primäre kombinierte Immundefizienz, progressive Muskeldystrophie, hepatolentikuläre Degeneration, Autoimmunenzephalitis, tuberöse Sklerose, spinale Muskelatrophie und Langerhans-Histiozytose).

▲Verteilung der Krankenhäuser, in denen Kinder von 2017 bis 2020 stationär behandelt wurden (Anzahl der Krankenhausaufenthalte)

Der Anteil der Krankenhausaufenthalte in Sekundärkrankenhäusern hat zugenommen

In Zukunft werden wir den Aufbau hierarchischer Diagnose- und Behandlungsmethoden weiter erforschen.

Statistische Daten zeigen, dass in den letzten Jahren der Anteil der Patienten mit seltenen Krankheiten, die in Sekundärkrankenhäusern stationiert sind, gestiegen ist. Am Beispiel der amyotrophen Lateralsklerose lag die Zahl der Krankenhauseinweisungen von Patienten mit dieser seltenen Krankheit in Sekundärkrankenhäuser zwischen 2017 und 2020 bei 35 %, was indirekt darauf hindeutet, dass sich die Fähigkeit der primären medizinischen Einrichtungen zur Erkennung, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten verbessert hat. Gleichzeitig zeigt es auch, wie wichtig das Kooperationsnetzwerk für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten ist.

Zhejiang gegründet

Die ersten 10 seltenen Krankheiten

Spezialisierte Expertengruppe für Krankheitsdiagnose und -behandlung

Um die Rolle des Kooperationsnetzwerks für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten unserer Provinz weiter zu spielen, eine abgestufte Diagnose und Behandlung zu fördern und das Niveau der Diagnose- und Behandlungsdienste für seltene Krankheiten zu verbessern, beschloss die Gesundheitskommission der Provinz im Juni 2021, eine Expertengruppe für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten in der Provinz einzurichten (erste Gruppe). Als erste Gruppe der zehn führenden Expertengruppen für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten wurden fünf Krankenhäuser mit starken Diagnose- und Behandlungskapazitäten und einer großen Anzahl behandelter Fälle ausgewählt. Die genaue Liste finden Sie in der Tabelle.

Orange Persimmon Interactive-Reporter Yu Qianqian

Korrespondent Fang Xuluqing