Wissen Sie? Öffnen Sie die Tür ┋ Ist systemischer Lupus erythematodes wirklich so beängstigend? Kommen Sie und lernen Sie es kurz kennen

Verfasst von: Gu Yanqin, Assistenzarzt, Abteilung für Rheumatologie und Immunologie, Erstes angeschlossenes Krankenhaus der Medizinischen Universität Xinjiang

Gutachter: Luo Li, Vorsitzender der Abteilung für klinische Immunologie der Xinjiang Immunology Society; Vorsitzender des Osteoporose-Komitees der Xinjiang Medical Association; Vizepräsident der Immunologischen Gesellschaft des Uigurischen Autonomen Gebiets Xinjiang; Direktor, Professor und Chefarzt der Abteilung für Rheumatologie und Immunologie, dem ersten angeschlossenen Krankenhaus der Medizinischen Universität Xinjiang

Kürzlich entschied sich eine Frau namens Shabai für eine Sterbehilfereise in die Schweiz, nachdem sie zwanzig Jahre lang an systemischem Lupus erythematodes (SLE) und einer chronischen Nierenerkrankung gelitten hatte. Ihre Geschichte hat im Internet hitzige Diskussionen ausgelöst. Vielen Patienten und Heilpraktikern mangelt es an Wissen über SLE und sie haben oft Angst vor dem Wort „Wolf“. In der Vergangenheit galt SLE auch als „unsterblicher Krebs“. Ist SLE wirklich so beängstigend? Als nächstes werfen wir einen kurzen Blick darauf.

Wie entsteht SLE?

Der Ausbruch von SLE hängt mit einer abnormalen Aktivierung des Immunsystems zusammen. Das menschliche Immunsystem befindet sich normalerweise in einem Gleichgewichtszustand. Unser Immunsystem verfügt über eine selbststabilisierende Funktion, die vor allem alternde und beschädigte Zellen im Körper entfernt, dabei aber sein eigenes normales Gewebe erkennt und nicht angreift. Ist dieses Gleichgewicht gestört, kann das Immunsystem nicht mehr zwischen „Freund“ und „Feind“ unterscheiden. Dies führt dazu, dass diese Armee im Körper beginnt, sich selbst anzugreifen, was wiederum das Auftreten von Autoimmunerkrankungen wie SLE fördert.

Wie vermeidet man SLE-Auslöser?

SLE ist eine Autoimmunerkrankung, die durch mehrere Faktoren wie Genetik, Immunität und Umwelt verursacht wird. Für SLE-Patienten ist eine Infektion wie Dynamit, das, wenn es einmal gezündet wird, jederzeit die Immunfunktion des Körpers zerstören kann. Daher sollten SLE-Patienten ihre körperliche Widerstandskraft verbessern, indem sie für ausreichend Ruhe, eine optimistische und fröhliche Einstellung, regelmässige Bewegung und eine ausgewogene Ernährung sorgen. Auch häufiges Händewaschen und Lüften können das Infektionsrisiko senken. Darüber hinaus kann ultraviolette Strahlung auch einen Rückfall oder eine Verschlechterung des SLE verursachen, insbesondere bei Patienten mit Hautschäden und Lichtempfindlichkeit. Daher sollten SLE-Patienten versuchen, Sonnenbaden und Surfen zu vermeiden und sich für Aktivitäten im Freien morgens, abends oder nachts entscheiden. Wenn die Sonne ausreichend scheint, können Sie physische Sonnenschutzmaßnahmen ergreifen, z. B. einen Hut tragen, einen Regenschirm halten, eine Maske tragen, eine Sonnenbrille tragen, Sonnenschutzkleidung tragen und beim Ausgehen Sonnenschutzmittel auftragen. Darüber hinaus wird SLE-Patienten davon abgeraten, ihre Haare zu färben, sich tätowieren zu lassen, Augenbrauen zu tätowieren oder reizende Kosmetika zu verwenden.

Beeinträchtigt SLE die Fruchtbarkeit?

SLE tritt häufiger bei Frauen im gebärfähigen Alter auf und die meisten Frauen in dieser Altersgruppe möchten schwanger werden und Kinder bekommen. Eine Schwangerschaft kann zu Schwankungen im Zustand der Patientin führen, was wiederum das Risiko für ungünstige Schwangerschaftsausgänge wie Fehlgeburten, intrauterine fetale Wachstumsstörungen und Präeklampsie erhöht. Mit der Entwicklung der Rheumatologie, Geburtshilfe, Neonatologie und assistierten Reproduktionstechnologien in den letzten Jahren gehört die durch SLE bedingte Unfruchtbarkeit jedoch der Vergangenheit an. Es gibt zwei Gründe, warum SLE die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Erstens müssen Patienten mit schwerem SLE Medikamente wie Cyclophosphamid und hochdosierte Hormone einnehmen, die das Risiko einer Reproduktionstoxizität bergen und zu einer vorzeitigen Menopause führen können. Zweitens weisen SLE-Patienten positive Serum-Antiphospholipid-Antikörper oder ein sekundäres Antiphospholipid-Syndrom auf, das zu Unfruchtbarkeit und wiederholten Fehlgeburten führt. Sie können dem Rat Ihres Arztes folgen und die Prednison-Dosis während der Schwangerschaftsvorbereitung oder nach der Schwangerschaft erhöhen oder niedermolekulares Heparin, Aspirin, Cyclosporin, Tacrolimus, Hydroxychloroquinsulfat und andere Medikamente hinzufügen, um den Zustand zu stabilisieren. Bei Kinderwunsch ist vorab ein fachärztlicher Rat zur Risikoabschätzung und Medikamentenanpassung erforderlich.

Es wird empfohlen, dass die Patientinnen mindestens sechs Monate lang keine Immunsuppressiva wie Methotrexat, Cyclophosphamid, Leflunomid, Mycophenolatmofetil und Tripterygium wilfordii eingenommen haben, ihr SLE-Zustand seit mehr als einem halben Jahr stabil ist, die Prednisondosis weniger als 15 mg/Tag beträgt, keine Schäden an wichtigen Organen vorliegen und der 24-Stunden-Urinproteinwert unter 0,5 g liegt. Dann kann eine Schwangerschaft in Betracht gezogen werden. Auch SLE-Patientinnen können durch eine wissenschaftlich fundierte Schwangerschaftsvorbereitung gute Schwangerschaftsergebnisse erzielen.

Ist SLE ansteckend?

SLE ist eine Autoimmunerkrankung, die fast alle Organe des Körpers betrifft. Bei den Patienten treten zahlreiche klinische Symptome auf, beispielsweise schwerer Hautausschlag, Mundgeschwüre, Haarausfall, Fieber, Husten usw. Es handelt sich nicht um eine Krankheit, die durch verschiedene Krankheitserreger wie Bakterien, Viren, Pilze usw. verursacht wird, und sie wird nicht von Mensch zu Mensch übertragen. Es besteht daher kein Grund, Angst vor SLE-Patienten zu haben oder sie zu vergraulen.

Was sind die typischen klinischen Manifestationen von SLE?

Die klinischen Manifestationen des SLE sind höchst heterogen. Die Systembeteiligung ist vielfältig, die Krankheit verläuft unterschiedlich und ist in Schweregrad und Krankheitsverlauf unterschiedlich. Bei verschiedenen Patienten treten unterschiedliche klinische Manifestationen auf. Derselbe Patient weist in verschiedenen Stadien der Krankheit unterschiedliche klinische Erscheinungsformen auf. Zu den Systemen, die anfällig für eine Beeinträchtigung sind, gehören: Haut- und Schleimhautschäden (wie Schmetterlingsausschlag auf der Wange, Livedo reticularis, Raynaud-Syndrom, Vaskulitis, Lichtempfindlichkeit, Haarausfall, Geschwüre der Mundschleimhaut usw.), Gelenkschwellungen und -schmerzen, Fieber, Verringerung der Blutzellen (wie Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie), Nierenschäden (wie Hämaturie, Proteinurie, Oligurie, erhöhtes Kreatinin), Serositis (Pleura- und Aszites, Perikarderguss usw.), Schäden des Nervensystems (wie Kopfschmerzen, Epilepsie, kognitive Beeinträchtigung, Hirninfarkt), Symptome des Verdauungssystems (wie Bauchschmerzen, Durchfall, Blähungen), Thrombose und viele andere klinische Manifestationen. Da die klinischen Symptome des SLE komplex und vielfältig sind, gelingt es den meisten Patienten nicht, die richtige Abteilung für den Besuch auszuwählen, was zu einer gewissen Verzögerung der Diagnose führt. Treten bei Frauen im gebärfähigen Alter Symptome in mehr als zwei Systemen auf, sollten sie daher zunächst eine Konsultation und Behandlung in der Abteilung für Rheumatologie und Immunologie in Erwägung ziehen.

Welche Dinge müssen SLE-Patienten regelmäßig untersuchen lassen?

Anti-dsDNA-Antikörper sind spezifisch für die Diagnose von SLE. Gleichzeitig steht der Titer der Anti-dsDNA-Antikörper in Zusammenhang mit der Krankheitsaktivität, insbesondere der Lupusnephritis. Ein Anstieg des Antikörpertiters kann gleichzeitig mit der Krankheitsaktivität auftreten oder dieser sogar vorausgehen und erfordert eine genaue Überwachung. Immunkomplexe aktivieren den klassischen Komplementweg, was zum Verbrauch verwandter Komplementkomponenten führt. Daher ist eine Abnahme der Komplementaktivität C3, C4 und der Gesamtkomplementaktivität CH50 ein wichtiges Anzeichen für die Aktivität der SLE-Krankheit. Natürlich sind auch regelmäßige Kontrollen der Routineuntersuchungen wie Blutuntersuchungen, Leberfunktion, Nierenfunktion, Urinuntersuchungen, Blutsenkungsgeschwindigkeit, C-reaktives Protein, Immunglobulin sowie Untersuchungen wichtiger Organe wie Echokardiographie, hochauflösende CT der Lunge und kraniales MRT erforderlich. Allerdings sollte die konkrete Untersuchung für jeden SLE-Patienten auf Grundlage des Krankheitsverlaufs entschieden werden.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für SLE?

Zu den derzeit häufig verwendeten Medikamenten zur Behandlung von SLE gehören Glukokortikoide, Malariamittel, Immunsuppressiva, Biologika usw. Bei Bedarf können Plasmaaustausch und intravenöse Injektionen von hochdosiertem Immunglobulin durchgeführt werden, Wirksamkeit, Preis und Nebenwirkungen variieren jedoch stark. Darüber hinaus haben weltweit viele Patienten eine mesenchymale Stammzelltherapie und eine CAR-T-Therapie erhalten, es fehlen jedoch derzeit stichhaltige Belege, die ihren Einsatz als Routinebehandlung der Krankheit unterstützen.

Können Medikamente zur SLE-Behandlung abgesetzt werden?

Wenn SLE nicht umgehend behandelt wird und die Krankheit aktiv bleibt, können die betroffenen Organe irreversible Schäden erleiden. Obwohl SLE derzeit nicht heilbar ist, kann durch eine entsprechende Behandlung eine langfristige Remission erreicht werden. Nach Besserung des Zustandes kann zunächst die Hormoneinnahme reduziert oder ganz beendet und anschließend die Dosis der Immunsuppressiva schrittweise verringert werden. Während der Zeit der Medikamentenreduktion muss der Zustand engmaschig überwacht und bei Veränderungen des Zustandes die Medikation zeitnah angepasst werden. Das Absetzen der Hormonbehandlung bedeutet jedoch nicht, dass die Krankheit geheilt ist. Eine langfristige Nachbeobachtung ist erforderlich und bei einer aktiven Erkrankung sollte rechtzeitig eine geeignete Behandlung eingeleitet werden. Das langfristige Ziel der SLE-Behandlung besteht darin, Rückfälle zu verhindern und zu reduzieren, das Fortschreiten der Organschäden zu verzögern und die Funktionen wichtiger Organe zu schützen. Gleichzeitig sollen unerwünschte Arzneimittelwirkungen minimiert, eine langfristige und anhaltende Remission der Krankheit erreicht, die Sterblichkeit gesenkt und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden.

Kann SLE mit traditioneller chinesischer Medizin behandelt werden?

Bei SLE kann die TCM-Behandlung auf eine Syndromdifferenzierung und -behandlung, eine stadienbasierte Behandlung, eine Behandlung mit chinesischer Patentmedizin und eine Behandlung mit Extrakten der chinesischen Medizin zurückgreifen. Die Kombination aus chinesischer und westlicher Medizin kann entsprechend den spezifischen Umständen der Krankheit ausgewählt werden. Es ist jedoch zu beachten, dass empfohlen wird, sich zur Behandlung in ein reguläres Krankenhaus zu begeben und die chinesische Medizin unter Anleitung eines professionellen Arztes für chinesische Medizin standardisiert anzuwenden, die willkürliche Anwendung von Volksheilmitteln zu vermeiden und auf die Überwachung von Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten sowie Kontraindikationen zu achten.

Worauf sollten SLE-Patienten bei ihrer Ernährung achten?

Aufgrund systemischer Entzündungsreaktionen kann die langfristige Einnahme von Glukokortikoiden leicht zu Gewichtszunahme, Fettstoffwechselstörungen, Arteriosklerose, Osteoporose und einem erhöhten Infektionsrisiko führen. Die allgemeinen Ernährungsprinzipien bei SLE sollten den Grundsätzen wenig Fett, wenig Zucker, wenig Salz, weniger Öl, einer moderaten Menge an hochwertigem Eiweiß und einer Kombination aus groben und feinen Körnern als Grundnahrungsmittel folgen. Wenn Sie pünktlich essen und bis zu 70 bis 80 % Ihrer Sättigung essen, bleibt Ihr Blutzuckerspiegel stabil, Sie vermeiden eine schnelle Gewichtszunahme, vermeiden einen abnormalen Anstieg von Blutdruck und Blutfetten und verringern das Risiko einer Herz-Kreislauf-Erkrankung. Darüber hinaus sollten SLE-Patienten den Verzehr von Nahrungsmitteln mit lichtempfindlichen Inhaltsstoffen wie Sellerie, Koriander, Luzerne, Lauch, Pilzen und Shiitake-Pilzen reduzieren. Wenn sie sie essen, müssen sie Sonnenschutzmaßnahmen ergreifen. SLE-Patienten können außerdem Nahrungsergänzungsmittel wie Fischöl, Vitamine, Ballaststoffe, Spurenelemente, Polyphenole usw. angemessen ergänzen, um hormonellen Nebenwirkungen vorzubeugen und die Immunregulation zu fördern.

Inhaltsquellen: Wissenschafts- und Technologieverband des Uigurischen Autonomen Gebiets Xinjiang, Healthy China, unsplash

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