ALS entschlüsseln: Ein 26-jähriges Mädchen mit ALS lernt allmählich, dem Tod ins Auge zu sehen

In Huaihua, Hunan, ist eine 26-jährige junge Frau namens Xiao Chen (Pseudonym) aufgrund ihrer Geschichte über den Kampf gegen ALS in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt. Xiao Chen dokumentierte detailliert seine Verwandlung von einem gesunden und energiegeladenen Menschen zu einem Menschen, der nicht mehr in der Lage ist, für sich selbst zu sorgen, und lenkte damit erneut die Aufmerksamkeit der Menschen auf diese seltene, aber ernste Krankheit – ALS.

Nach der Diagnose verspürte Xiao Chen Todesangst und die Verzweiflung, dass er nach und nach seine Fähigkeit, seinen Körper zu bewegen, verlieren würde. Sie dachte einmal darüber nach, ihr Leben aufzugeben, aber mit der Ermutigung und Unterstützung ihrer Familie und Freunde lernte sie, den Tod zu akzeptieren und fand einen neuen Sinn im Leben.

Was ist ALS?

ALS, medizinisch als amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bekannt, führt bei ALS-Patienten zu fortschreitender Atrophie und Schwäche der Muskeln in den Gliedmaßen, und schließlich können sie sich nicht mehr bewegen, als wären sie erstarrt. Daher werden die Patienten auch als „ALS-Patienten“ bezeichnet. Im Jahr 2018 formulierten die Nationale Gesundheitskommission und fünf weitere Abteilungen gemeinsam die „Erste Liste seltener Krankheiten“, und ALS wurde darin aufgenommen. Laut den Daten steigt die Zahl der neuen ALS-Fälle in China jedes Jahr auf 25.000.

Die Symptome von ALS beginnen normalerweise in den Händen oder Beinen als Muskelschwäche, Zittern oder Steifheit. Im weiteren Krankheitsverlauf können sich diese Symptome auf andere Muskelgruppen ausbreiten und das Sprechen, Schlucken und Atmen beeinträchtigen. Zuerst konnte Xiao Chen seinen Arm einfach nicht heben und dachte fälschlicherweise, es handele sich um eine Frozen Shoulder. Doch später verschlimmerten sich die Symptome und er war nicht mehr in der Lage, für sich selbst zu sorgen. Deshalb ging er zur Untersuchung ins Krankenhaus, wo schließlich ALS diagnostiziert wurde.

Die Pathogenese der ALS ist äußerst komplex und umfasst mehrere Aspekte wie Genetik, Umweltfaktoren und das Immunsystem. Bei etwa 10 % der Patienten liegt eine familiäre Vorbelastung mit dieser Erkrankung vor. Obwohl Wissenschaftler einige Genmutationen identifiziert haben, die mit der Krankheit in Zusammenhang stehen, gibt es immer noch ein riesiges unbekanntes Gebiet, das dringend einer eingehenden Erforschung bedarf. Was Umweltfaktoren betrifft, kann die Belastung mit Schwermetallen und Agrarchemikalien das Krankheitsrisiko erhöhen. Zur Bestätigung dieses Zusammenhangs bedarf es jedoch noch weiterer Forschung. Darüber hinaus können auch Störungen des Immunsystems eine der Ursachen der Erkrankung sein. Greift das Immunsystem fälschlicherweise Nervenzellen an, führt dies zu deren allmählicher Degeneration.

Obwohl ALS in diesem Stadium nicht vollständig geheilt werden kann, können Patienten mit Medikamenten, Rehabilitationstraining und geeigneten Pflegemaßnahmen ihre Symptome lindern und das Fortschreiten der Krankheit verzögern. Symptome wie Muskelkrämpfe und Atemnot können durch Medikamente wirksam gelindert werden. Das Rehabilitationstraining umfasst unter anderem Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Ziel ist es, die Muskelfunktion zu erhalten und so die Lebensqualität des Patienten zu verbessern. Mit Fortschreiten der Krankheit sind Betroffene möglicherweise auf Hilfsmittel und die Unterstützung einer Pflegekraft angewiesen. Die medizinische Gemeinschaft arbeitet aktiv an der Erforschung und Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und Medikamente, in der Hoffnung, ALS-Patienten neue Hoffnung zu geben.

Die Geschichte von Xiao Chen erinnert uns daran, dass Ermutigung und Unterstützung durch Familie, Freunde und Fachleute den Patienten helfen können, die Herausforderungen der Krankheit besser zu bewältigen. Mit dem Fortschritt der medizinischen Forschung verbessert sich auch die Behandlung von ALS ständig. Gentherapie und Stammzellentherapie geben ALS-Patienten neue Hoffnung.

Schenken wir ALS Aufmerksamkeit, unterstützen wir ALS-Patienten und bieten wir ihnen mehr Pflege und Hilfe!