In der Bekämpfung von ALS wurde ein Durchbruch erzielt. Cai Lei, ein ALS-Patient, sagte: „Die Zeit, die mir bleibt, ist zu kurz!“

„Die mir gegebene Zeit ist zu kurz!“ Diese Meinung äußerte kürzlich Cai Lei, ehemaliger Vizepräsident von JD.com und ALS-Patient. Obwohl sein Körper immer schwächer wurde, war er angesichts der erbarmungslosen ALS-Attacke voller Ehrgeiz und schwor, „dem Todesstoß mit aller Kraft zu begegnen“. Heute betreten wir gemeinsam die Welt von Cai Lei und werden Zeuge, wie er die wissenschaftliche Forschung mit praktischen Maßnahmen förderte, als es noch keine Heilung für ALS gab, und wie seine jüngsten wichtigen Entdeckungen über die neue Ursache von ALS neue Hoffnung auf eine Heilung brachten.

„Icebreaker“ Cai Lei: Fünf Jahre Wettlauf gegen die Zeit

Vor einem Jahr wurde Cai Leis Buch „Believe“ veröffentlicht. Damals konnte er noch deutlich sprechen und erzählte die Geschichte seines Kampfes gegen ALS. Als ihn nun die Reporter von CCTV erneut besuchten, waren Cai Leis Worte undeutlich, doch seine Augen strahlten vor Entschlossenheit und unbezwingbarem Geist.

Diese ehemalige Wirtschaftselite befindet sich nun im Spätstadium der ALS. Seine Zunge und Unterlippe sind verkümmert und er muss seine ganze Kraft aufwenden, um zu sprechen. Er ist auf ein Beatmungsgerät angewiesen, um nachts einschlafen zu können, und wacht morgens um vier oder fünf Uhr auf. Aufgrund seiner Wirbelsäulenverkrümmung kann er weder stehen noch sitzen und das Baden ist zu seinem größten Problem geworden. Doch obwohl sich sein Gesundheitszustand verschlechterte, hörte Cai Lei nie auf zu arbeiten. Er besteht immer noch darauf, jeden Tag bis zehn oder elf Uhr mit seinen wichtigsten Kollegen zu arbeiten, um seine eigene Kraft in den Sieg über ALS einzubringen.

Cai Leis sich verschlechternder Zustand ist das Ergebnis der rücksichtslosen Zerstörung durch die grausame Krankheit ALS. Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), ein Problem, das die medizinische Gemeinschaft noch immer nicht überwunden hat, hat unzählige Patienten in Verzweiflung gestürzt. Die Erfahrungen von Cai Lei sind nur ein Mikrokosmos der vielen ALS-Patienten. Sie leiden unter den Schmerzen, die durch die allmähliche Versteifung und Funktionseinbuße ihres Körpers entstehen, doch es gibt keine Medizin, die sie heilen könnte, und sie können nur zusehen, wie ihnen ihr Leben Stück für Stück entgleitet.

Cai Lei beugte sich jedoch nicht dem Schicksal. Er wählte einen Weg, den nur wenige Menschen gegangen sind: Er trieb die Arzneimittelforschung voran und versuchte, ALS zum Durchbruch zu verhelfen. Er wusste sehr wohl, dass dieser Weg voller Dornen war, aber er war bereit, hart für seine Überlebenschance zu arbeiten. Anfang dieses Jahres kündigte Cai Lei an, dass er und seine Frau weitere 100 Millionen Yuan spenden würden, um wissenschaftliche Forschungsprojekte zur Überwindung von ALS zu unterstützen. Ein kleiner Teil dieses Geldes stammt aus Lizenzgebühren von „Believe“ und der größte Teil aus dem Live-Streaming von Produkten bei „Ice Breaking Station“.

Was er in „Glauben“ schrieb, veranschaulichte er mit praktischen Taten: „Nur weil jemand schwer erkrankt ist, wird der Herd nicht geputzt, und auch die Wasserflaschen müssen nach dem Trinken nicht ausgetauscht werden, und das Leben muss wie gewohnt weitergehen.“ Die Sonne schien durch das Fenster auf Cai Leis Gesicht und er sagte mühsam: „ Ich freue mich immer noch auf den Tag, an dem ich ALS loswerden kann, bevor ich zusammenbreche. “

Neue Entdeckung: Nukleolarer Stress und „toxische“ Proteine, neue Hinweise zur Pathogenese von ALS

Warum ist ALS so schwer zu heilen? Amyotrophe Lateralsklerose (ALS, allgemein bekannt als „Lou-Gehrig-Syndrom“) ist eine fortschreitende und tödlich verlaufende neurodegenerative Erkrankung, die von der Weltgesundheitsorganisation neben AIDS, Krebs, Leukämie und rheumatoider Arthritis zu den fünf tödlichen Krankheiten gezählt wird. Bis heute gibt es keine wirksame Behandlung für diese Krankheit, und etwa 80 % der Patienten sterben innerhalb von fünf Jahren nach Ausbruch der Krankheit. Die medizinische Gemeinschaft konnte die Ursache von ALS noch nicht vollständig aufdecken und hat auch keine wirksamen Medikamente gefunden, um das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten.

Das Tempo der wissenschaftlichen Erforschung hat jedoch nicht nachgelassen. Kürzlich wurden in einer im Fachjournal „Molecular Cell“ veröffentlichten Studie neue pathogene Hinweise für ALS entdeckt: Nukleolarstress und eine abnorme Ansammlung ribosomaler Proteine . Der Nukleolus ist eine Schlüsselstruktur im Zellkern, die für die Ribosomenbiogenese verantwortlich ist. Mit zunehmendem Alter wird der Nukleolus anfällig für äußere Einflüsse, was zu einer Beeinträchtigung der Zellfunktion führt. Bei Neuronen, die einen extrem hohen Bedarf an Proteintranslation haben, kann jede noch so kleine Veränderung im Nukleolus eine Kettenreaktion auslösen, die zu erheblichen Schäden an der neuronalen Funktion führt. Studien haben ergeben, dass in Motoneuronen angesammelte „toxische“ ribosomale Proteine ​​die Ursache für ALS sein könnten. Eine übermäßige Ansammlung dieser Proteine ​​hemmt die normale Zellfunktion und führt zum Zusammenbruch der Nervenzellen.

Frühere Studien haben ergeben, dass viele Patienten mit erblicher ALS die Genmutation C9ORF72 tragen, die dazu führt, dass sich Arginin-reiche Polypeptidfragmente im Nukleolus ansammeln, wodurch die Nukleolusfunktion zerstört und Zelltod herbeigeführt wird. Im Experiment wurde durch die Einführung einer großen Menge solcher Peptide in die Zellen tatsächlich nukleolarer Stress induziert, die Ribosomenassemblierung wurde blockiert, eine große Menge freier ribosomaler Proteine ​​akkumulierte, das zelluläre Abfallbeseitigungssystem wurde zerstört und schließlich trat der Zelltod ein. Diese neue Entdeckung enthüllt die Ähnlichkeiten zwischen ALS und ribosomalen Erkrankungen und liefert neue Ideen für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden.

Abschluss

Cai Lei, dieser „einsame Held“ unter den Patienten mit seltenen Krankheiten, inspiriert nicht nur andere mit seinen eigenen Erfahrungen im Kampf gegen die Krankheit, sondern fördert auch den wissenschaftlichen Forschungsfortschritt durch praktische Maßnahmen. Er nahm Kontakt zu Ärzten und Wissenschaftlern auf, widmete sich persönlich der Forschung und ging mit gutem Beispiel für Patienten mit seltenen Krankheiten voran: „In allen Bereichen der Gesellschaft wird nicht ausreichend in seltene Krankheiten investiert. Wenn sich die Patienten jedoch nicht anstrengen, wie können wir dann von mehr Menschen erwarten, dass sie sich anstrengen? Sie sollten die Initiative ergreifen und nicht warten und sich auf andere verlassen.“ Der von ihm gegründete „Charitable Trust for Conquering ALS“ möchte die damit verbundene wissenschaftliche Forschungsarbeit nachhaltig unterstützen und selbst im Falle seiner Erkrankung dafür sorgen, dass es Nachfolger gibt, die diesen „eisbrechenden“ Kampf fortführen.

Cai Lei weiß sehr gut, dass Durchbrüche in der wissenschaftlichen Forschung nicht über Nacht erzielt werden, sondern langfristige Investitionen und Geduld erfordern. Er sagte freimütig: „ Viele Dinge lassen sich nicht über Nacht erreichen. Wenn es in zwei oder drei Jahren Ergebnisse gäbe, wäre das schon längst erledigt. Aber irgendjemand muss es ja tun, oder? “ Er ist fest davon überzeugt, dass es diese Ausdauer und Beharrlichkeit sein werden, die es ermöglichen wird, die Forschung zu seltenen Krankheiten voranzutreiben und den Grundstein für zukünftige Heilmittel zu legen. Er nutzte seine letzten Lebenskräfte, um das Feuer der Hoffnung zu entzünden, in der Hoffnung, dass zukünftige Generationen den Staffelstab übernehmen und den Kampf gegen ALS fortsetzen würden.