Befreunde dich mit Schmetterlingen und werde wiedergeboren

Autor: Wang Xiuli Shengjing Krankenhaus der China Medical University

Zeng Yue Shengjing Krankenhaus, angegliedert an die Chinesische Medizinische Universität

Gutachter: Du Yue, Chefarzt, Shengjing-Krankenhaus der China Medical University

Haben Sie schon vom systemischen Lupus erythematodes (SLE) gehört? Es handelt sich um eine chronische Autoimmunerkrankung, die ihren Namen ursprünglich daher rührt, dass die Haut der Patienten aussieht, als wäre sie von Wölfen gebissen worden. Es kann Organe und Systeme im gesamten Körper beeinträchtigen. Der Zustand ist von Person zu Person unterschiedlich und schwere Fälle können lebensbedrohlich sein. Aufgrund der Hartnäckigkeit und Heterogenität dieser Krankheit ist die Behandlung des SLE zwangsläufig mit zahlreichen Schwierigkeiten und Herausforderungen verbunden. Laut Statistik liegt die Zahl der Patienten auf dem chinesischen Festland bei fast 1 Million. Systemischer Lupus ist für normale Menschen eine sehr unbekannte und sogar etwas beängstigende Krankheit. Eltern erkrankter Kinder haben große Angst vor der Krankheit und machen sich Sorgen um die Zukunft ihrer Kinder. Dieser Artikel lädt Sie ein, dabei zu helfen, den Nebel des Lupus zu lichten und alle Aspekte des Lupus im Kindesalter vorzustellen. Wir hoffen, die Sorgen und Zweifel von Eltern und Freunden zu lindern, mehr Menschen das Verständnis für Lupus zu vermitteln und mehr Lupus-Patienten beizustehen!

1. Was ist systemischer Lupus erythematodes?

Systemische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem mit sich selbst im Konflikt steht und Autoantikörper produziert, um sich selbst zu schädigen. Sie kann verschiedene Organe des Körpers schädigen, darunter Haut, Muskeln, Gelenke, Augen, Nieren, Nervensystem, Verdauungssystem, Atmungssystem, Blutsystem usw. Die Krankheit tritt häufiger bei Jugendlichen und häufiger bei Mädchen auf. Neonataler Lupus bezeichnet eine Erkrankung, bei der die Mutter an Lupus erythematodes leidet. Die Autoantikörper im Blut der Mutter gelangen über die Plazenta in das Blut des Fötus und führen dazu, dass das Neugeborene bei der Geburt an Lupus erkrankt.

2. Ursachen

Dies ist das Problem, das Eltern am meisten beunruhigt, wenn ihre Kinder zum ersten Mal krank werden. Tatsächlich werden die meisten Krankheiten nicht durch einen einzelnen Faktor hervorgerufen, sondern haben innere und äußere Ursachen. Die innere Ursache sind genetische Gene, die äußere Ursache sind UV-Schäden der Haut, Infektionen, Östrogene, Medikamente, chemische Reagenzien usw. Die Ursache des neonatalen Lupus ist die Schädigung des Körpers des Neugeborenen durch die körpereigenen Antikörper der Mutter.

3. Wie kann man es entdecken?

Neben dem Schmetterlingsausschlag im Gesicht kann Lupus bei Kindern auch eine Reihe anderer Symptome aufweisen: unerklärliches Fieber, Müdigkeit, Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen, Purpura, Ödeme, Hämaturie, Proteinurie, Erbrechen, Bauchschmerzen, Epilepsie, Sehstörungen, Persönlichkeitsveränderungen, verminderte Intelligenz usw. Da die Symptome vielfältig sind und leicht übersehen oder falsch diagnostiziert werden, sollten Sie einen Kinderrheumatologen aufsuchen. Neonataler Lupus ist relativ leicht zu erkennen. Wenn bei einem Neugeborenen nach der Geburt charakteristische ringförmige Erytheme, Blasen und Schuppen auftreten, deutet dies auf die Krankheit hin. Da die Mutter zudem an Lupus leidet, wird sie den Arzt dazu veranlassen, entsprechende Untersuchungen bei dem Neugeborenen durchzuführen, auch wenn das Neugeborene keine besonderen Symptome zeigt.

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4. Behandlung

Die Behandlung von Lupus bei Kindern ist ein langwieriger, wenn nicht sogar lebenslanger Prozess, und die Eltern müssen mental und finanziell auf einen langwierigen Kampf vorbereitet sein. Zu den Behandlungsmedikamenten gehören Hydroxychloroquin, Hormone, Cyclophosphamid, Mycophenolatmofetil, Tacrolimus, Cyclosporin usw. In den letzten Jahren hat der Einsatz biologischer Wirkstoffe wie Belimumab mehr Kindern mit SLE gute Nachrichten gebracht, aber Medikamente sind zweischneidige Schwerter. Diese Medikamente haben ihre eigenen Nebenwirkungen. Bei der Einnahme von Medikamenten müssen Sie die Anweisungen Ihres Kinderrheumatologen beachten. Reduzieren oder beenden Sie die Medikamentendosis nicht eigenmächtig, da eine eigenmächtige Reduzierung oder Beendigung der Medikamentendosis schwere Nebenwirkungen oder ein Wiederauftreten der Krankheit verursachen kann. Über die entsprechenden Nebenwirkungen wird der Arzt ausführlich informieren, die Eltern müssen diese nur beachten. Unter Rheumatologen besteht Einigkeit darüber, dass die Traditionelle Chinesische Medizin die westliche Medizin als primäre Behandlungsmethode nicht ersetzen kann. Die Hauptbehandlung von Lupus neonatalis erfolgt symptomatisch. Bei einem schweren atrioventrikulären Block muss ein Herzschrittmacher eingesetzt werden.

5. Leben

Vermeiden Sie in Bezug auf Lebensstil und Ernährung Lebensmittel, die die Lichtempfindlichkeit der Haut erhöhen können, wie Sellerie, Spinat, Pilze, Zitronen usw.; Kinder, die mittlere bis hohe Dosen einer Hormonbehandlung erhalten, haben häufig einen gesteigerten Appetit (eine der Nebenwirkungen von Hormonen), daher sollten sie ihre Kalorienaufnahme entsprechend kontrollieren und ihr Gewicht im Auge behalten. Durch starke UV-Strahlung verursachte Hautschäden können das Immunsystem des Körpers aktivieren und Lupus-Symptome hervorrufen. Versuchen Sie daher, die Sonne zu meiden. Sonnenschutzmittel und sonnenfeste Kleidung sind notwendige Alltagsgegenstände. Im Norden sollten Sie im Winter Erfrierungen vorbeugen, da Erfrierungen ebenfalls zu aktiven Lupus-Symptomen führen können. Während der Menarche eines Mädchens kann der Östrogenanstieg eine Lupusaktivität verursachen. Eltern müssen sorgfältig beobachten und die Anzahl der Nachuntersuchungen erhöhen. Eine optimistische und positive Einstellung trägt zur Genesung von Lupus bei. Eltern sollten danach streben, ihre eigenen Ängste zu überwinden, eine heitere und positive Atmosphäre für ihre Kinder zu schaffen, ihr Vertrauen in die Überwindung des Lupus zu stärken und ihren Kindern die Rückkehr zum normalen Lernen und Leben zu ermöglichen.

6. Blick in die Zukunft

Angesichts der zukünftigen Entwicklung der Gesellschaft und der Medizintechnik, der Entwicklung immer neuer Medikamente und der zunehmenden Sensibilisierung der Eltern haben wir Grund zu der Annahme, dass unsere an Lupus erkrankten Kinder mit den gemeinsamen Anstrengungen von Ärzten und Eltern definitiv eine strahlende und schöne Zukunft haben werden.