Der größte Wunsch dieser autistischen Familien: einen Tag länger zu leben als ihre Kinder

In einer Schule in Hangzhou sah ich eine Mutter auf der Treppe stehen und ihr Kind, zusammengerollt am Rand der Treppe, langsam nach unten gleiten.

Als ich näher kam, hörte ich, wie die Mutter leise den Namen ihres Kindes rief: „Baby, warte auf Mama …“ Das Kind wiederholte dies mehrere Male, schien mich aber nicht zu hören und ging weiter, ohne sich umzudrehen.

Die Stimme meiner Mutter wurde allmählich weinerlich, heiser und zitternd. Es war wie ein Kessel, der gerade gekocht hat; der Ton war nicht laut, aber schrill und für den Zuhörer unerträglich.

Das Kind taumelte die halbe Treppe hinauf, blieb dann plötzlich stehen und schaute nach rechts, scheinbar ohne jemanden zu sehen. Er drehte sich um, hob leicht den Kopf und sah die Frau mit ausgebreiteten Armen auf der Treppe stehen.

Mühsam kroch er Schritt für Schritt zurück, stand vor der Frau und wurde von ihr umarmt.

Dies ist ihr Alltag, der Alltag einer Frau und ihres autistischen Kindes.

Derzeit gibt es keine eindeutigen Statistiken zur Anzahl autistischer Patienten in meinem Land. Berichten zufolge gibt es in meinem Land jedoch mindestens über 10 Millionen autistische Patienten, darunter zwei Millionen Kinder im Alter von 0 bis 14 Jahren, und jedes Jahr werden bei uns etwa 150.000 neue Kinder mit Autismus geboren.

Hinter der riesigen Datenmenge verbergen sich Seelen, die Aufmerksamkeit brauchen, und Familien, die sich nach Verständnis sehnen.

01 Einsames Kind und zusammengebrochene Eltern. Frau Wangs Kind Xingxing war ein Frühchen und wog bei der Geburt nur 2,5 Kilogramm. Sie und ihre Familie dachten ursprünglich, dass die Erziehung dieses Frühchens bereits eine sehr schwierige Aufgabe sei, aber sie hatten nicht damit gerechnet, dass noch schwierigere Dinge auf sie zukommen würden.

„Als Xingxing zwei Jahre alt war, wusste ich, dass er möglicherweise Entwicklungsverzögerungen hat. Meine Familie ist im Bildungsbereich tätig, und später deuteten meine Mutter und meine Schwester an, dass Xingxing möglicherweise einige ‚Probleme‘ habe, und fragten, ob wir ihn zur Untersuchung ins Krankenhaus bringen sollten.“

Das Testergebnis zeigte, dass er mittelschwer autistisch war.

Frau Wangs erste Reaktion war: „Oh, das ist unmöglich!“ Wie viele andere dachte sie, Xingxing könne einfach nur „langsam sprechen“. Schließlich waren sie und ihr Mann beide bei bester Gesundheit und hatten eine gute Ausbildung, also wie konnte sie ...

Die Reaktion von Xingxings Vater war sogar noch schlimmer. Er ließ Mutter und Sohn einfach in der Klinik zurück und rannte zusammengebrochen hinaus.

In diesem Moment kam es für Frau Wang und ihren Mann wie ein Blitz aus heiterem Himmel.

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Bei Xingxing waren es nicht seine Eltern, die emotional am Boden waren, sondern das Unbehagen in der ungewohnten Umgebung, das ihn noch ängstlicher machte.

Er wird vielleicht nie erfahren, was dieser Tag für ihn und seine Familie bedeutet.

Ich war noch bei der Arbeit und rief meine Freundin an, die Sonderpädagogin war. Sie schrie mich am anderen Ende an: ‚Warum arbeitest du noch? Wenn du jetzt nicht eingreifst, kann Xingxing nie zur Schule gehen!‘“

„Sag mir, wie kann ich diese Tatsache akzeptieren?“

Obwohl Frau Wang die Lücke in ihrem Herzen immer noch nicht überwinden kann, schränken die drei Berge Kinder, Familie und Karriere ihren Lebensraum ständig ein und lassen ihr keine Luft zum Atmen.

Jeden Mittag studierte sie Wissen über Autismus und wischte sich dabei die Tränen aus den Augen. am Nachmittag passte sie ihren Zustand sofort an und widmete sich wie gewohnt der Arbeit.

Der schwierigste Moment ist der, bevor man abends die Tür öffnet, wenn man nach Hause kommt. Die Rüstung, die sie eigentlich hätte ablegen sollen, musste sie erneut anlegen, und das umso mehr, nur weil sie sich einer chaotischen Familie stellen musste.

„Ich habe etwa ein halbes Jahr lang durchgehalten, aber ich konnte nicht mehr. Ich konnte nichts mehr richtig machen. Es war zu schmerzhaft.“

Also entschied sie sich schließlich zum Rücktritt und konzentrierte sich darauf, Xingxing durch institutionelle Intervention zu unterstützen, um den Unterhalt dieser zerfallenden Familie zu sichern.

Im Blaubuch über die Bedürfnisse von Familien mit Autismus in China (im Folgenden „Blaubuch“ genannt) wird erwähnt, dass in 52,4 % der Familien eine Person ihre Arbeit aufgegeben hat, um sich um autistische Kinder zu kümmern, und dass in 90,2 % der Familien die Mütter ihre Arbeit aufgegeben haben.

Wenn ich die dünne kleine Frau Wang vor mir sehe, kann ich mir nur schwer vorstellen, wie sie sich aus diesem blutigen Schlachtfeld herausgekämpft hat.

Durch sie schien ich eine Frau zu sehen, die eine Krone aus Dornen und Rosen trug, aber mit Narben bedeckt war, und die mir ruhig und sogar mit einem Lächeln ihre Geschichte erzählte.

02 Verzweifelte Eltern sind anders als Frau Wang, die einen pädagogischen Hintergrund hat. Laut dem Blue Book beginnen etwa 47,3 % der Eltern nach der Diagnose mit der Organisation von Rehabilitationstrainings für ihre Kinder.

„Mit Ausnahme der Eltern, die die Diagnose ihres Kindes schon seit einiger Zeit nicht akzeptieren können, befinden sich die meisten Eltern in einer Sackgasse“, sagt Frau Feng, Leiterin einer Rehabilitationseinrichtung in Hangzhou.

„Da ich selbst Mutter bin, kann ich die Verzweiflung der Eltern, die von der Diagnose bei ihrem Kind erfahren, besonders gut nachvollziehen.

Moderne Menschen sind daran gewöhnt, bestimmte Suchplattformen zu verwenden. Wenn sie auf das erste Element oder sogar auf die vorherige Seite klicken, sehen sie Werbung. Je ängstlicher sie sind, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie ihr Urteilsvermögen verlieren.

Besonders Eltern, die wenig über Autismus wissen, laufen eher Gefahr, von skrupellosen Institutionen ausgenutzt zu werden. „

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Manche Einrichtungen zielen auf den dringenden Wunsch der Eltern ab, Wert auf die kognitiven Fähigkeiten ihrer Kinder zu legen, damit diese später in die Schule gehen können (kurzfristig ist die Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten relativ einfach).

Unter dem Vorwand, das Kind sei nach einigen Schuljahren vollständig geheilt, wurden die Eltern um Hunderttausende Yuan betrogen, doch die Selbstfürsorge und das Sozialverhalten des Kindes verbesserten sich überhaupt nicht.

Manche Organisationen vergeben auch Kredite an Eltern und fordern die ganze Familie auf, sich zu verschulden, um die Rehabilitationsbehandlung ihrer Kinder zu bezahlen. Allerdings mit wenig Erfolg.

Am unerträglichsten sind jene Einrichtungen, in denen Kinder Medikamente einnehmen, Spritzen bekommen, Elektroschocks verabreichen oder sich sogar einer Rehabilitationsoperation unterziehen müssen. Andere versuchen, die Menschen um ihr Geld zu betrügen, aber sie versuchen, „ihr Leben zu retten“.

Hinter diesen harten Wahrheiten stehen Familien mit Autismus, die allein auf der Straße leben. Dem Blue Book zufolge verfügen 47 Prozent der Familien mit Autismus über ein monatliches Einkommen von weniger als 3.000 Yuan, während 65 Prozent der Familien monatliche Rehabilitationskosten zwischen 3.000 und 8.000 Yuan haben.

Obwohl die Eltern unter solch großem finanziellen Druck stehen und den Weg der Genesung mit großer Vorsicht beschreiten, gibt es immer noch Menschen mit Hintergedanken, die ihre Messer wetzen und auf sie losgehen und sie wie eine Gruppe „fetter Schafe“ behandeln, die geschlachtet werden müssen.

Nach dem Abziehen der Haut haben sie das Gefühl, dass das Fleisch nicht ausreicht, also müssen sie ihr Blut trinken, ihre Sehnen und Knochen herausziehen, um keinen „Wert“ zu verpassen.

Gleichzeitig müssen sie den Eltern „schöne Träume“ vorgaukeln, damit diese sich freiwillig und voller Hoffnung hinlegen und diese Henker bluten lassen.

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Schulleiter Feng erwähnte in dem Interview, dass Autismus für die meisten Kinder ein lebenslanger Begleiter sei. In Rehabilitations- und Bildungseinrichtungen sind die Gebühren aufgrund von Arbeitskosten und anderen Gründen begrenzt.

Im Gegenteil: Für „Wunderbehandlungen“ wie importierte Medikamente oder Unterricht in Delfinmusik können den Eltern leicht hohe Rehabilitationskosten in Rechnung gestellt werden.

Durch diese Umwege verschwenden die Eltern nicht nur ihre eigene Zeit, Energie und ihr Geld, sondern – was noch bedauerlicher ist – auch die wertvolle Interventions- und Erholungszeit der Kinder.

04 Was sollen wir mit unseren Kindern tun? In den Interviews stellten fast alle Eltern nacheinander die gleiche Frage: Was sollen meine Kinder tun, wenn wir (Eltern) alt werden?

Nachdem sich Liangliangs Zustand etwas stabilisiert hatte, baten Frau Haos Schwiegereltern sie wiederholt, ein zweites Kind zu bekommen. Bis zu einem gewissen Grad ist die Vision der älteren Generation verständlich.

Doch für sie waren diese Worte wie ein stumpfes Messer, das in ihr Fleisch schnitt.

Sie sagte: „Wer kann garantieren, dass das zweite Kind gesund sein wird? Und dennoch: Wenn man ein gesundes und liebes Kind und ein autistisches Kind einander gegenüberstellt, wer kann dann auf lange Sicht unparteiisch sein?

Liangliang braucht 100 %, sogar 120 % Aufmerksamkeit und Liebe von der ganzen Familie.

Wenn wir ein zweites Kind bekommen, nur um sicherzustellen, dass sich jemand um Liangliang kümmert, wenn wir alt sind, dann wäre das dem Kind gegenüber unfair.

Mein Mann und ich möchten unsere Kinder nur noch einen Tag länger überleben. „

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Einer Blue Book-Umfrage zufolge machen sich 72,7 % der Eltern mit Autismus Sorgen um die Zukunft ihrer Kinder nach deren Tod.

Frau Chen erzählte mir, dass sie während der Zeit, als Xiao Caihong die Diagnose erhielt, unwillkürlich fast jedes Mal, wenn sie nachts die Augen schloss, an diese Angelegenheit denken musste.

Für sie war dies damals noch ein fast unlösbares Problem, das sie so sehr quälte, dass sie nachts nicht schlafen konnte und jede Nacht bis zum Morgengrauen weinte. Nachdem sie unter Selbstzerstörung und Depressionen gelitten hatte, begann sie, sich anzupassen.

Zuerst gestand sie ihren engen Freunden die Krankheit von Xiao Caihong. In dem Moment, als sie es sagte, riss und lockerte sich plötzlich der Faden, der lange Zeit fest in ihrem Herzen gespannt gewesen war.

Dann begann sie, sich aktiv und systematisch relevantes Wissen über Autismus anzueignen und verlagerte den Schwerpunkt der Rehabilitation ihres Kindes von der kognitiven Entwicklung auf die Selbstfürsorge und soziale Kompetenzen.

Sie hielt Little Rainbow nicht mehr so ​​fest, um ihre Wahrnehmung mit Karten zu üben oder Treppen zu steigen, um Körper und Geist zu trainieren. Sie würde sich mit ihrer Mutter bei der Betreuung des Kindes abwechseln und sich, dem Kind und ihrer Familie etwas Zeit zum Durchatmen verschaffen, und sei es nur, um einkaufen zu gehen, einen Film anzusehen oder ihre Frisur zu ändern …

Sie hat ihr Kind auch auf eine Schule geschickt, die näher an ihrem Zuhause liegt. Sie ging einen halben Tag zur Rehabilitation in die Schule, verbrachte einen halben Tag im Supermarkt, um ihre kognitiven Fähigkeiten zu erlernen, ging am Straßenrand im Park spazieren und bemühte sich sehr, sich in diese Gesellschaft zu integrieren …

Gleichzeitig beantragte Frau Chen auch eine Behindertenbescheinigung für Xiao Caihong, damit diese zur Rehabilitation in eine dafür vorgesehene Einrichtung der Behindertenvereinigung gehen und jährlich eine Unterstützung von 24.000 Yuan erhalten konnte.

Ein halbes Jahr später hat Little Rainbow erhebliche Fortschritte gemacht. Sie kann jetzt für sich selbst sorgen und kurze Sätze sprechen.

Dies zeigt uns, dass auch „besondere“ Kinder ihren Eltern im Laufe ihres Heranwachsens liebevolle Überraschungen bereiten können.

„Ich glaube, alles wird gut“, sagte sie am Ende des Interviews.

„Es gibt ein Gedicht, das ein Kind geschrieben hat, mit dem Titel ‚Die Wahl einer Mutter‘. Es beschreibt die Beziehung zwischen mir und meinem Kind perfekt“, erzählte mir Frau Hong.

„Da er mich als seine Mutter ausgewählt hat, muss ich mein Bestes tun, um dieses Kind gut zu behandeln. Er wird es vielleicht nicht sagen, aber solange er mein Kind ist und mich braucht, ist das genug.“

Eltern widmen ihren Kindern all ihre Bemühungen. Wie erbärmlich sind die Eltern auf der Welt. Dieser Satz ist zugleich ein Porträt von Millionen Eltern.

Jedes Jahr am Welt-Autismus-Tag werden Kinder mit Autismus mit „Kindern der Sterne“ verglichen. Aber für diese Eltern sind sie Kinder, die auf der Erde und unter uns leben.

Vielleicht werden Sie in Ihrem Alltag in Zukunft Eltern im Supermarkt sehen, die ihren Kindern immer wieder das Sprechen beibringen, aber keine Reaktion erhalten;

Sie werden Eltern am Straßenrand sehen, die ihre schief laufenden Kinder vor sich herziehen;

In öffentlichen Verkehrsmitteln sieht man Eltern, die das Weinen ihrer Kinder nicht unter Kontrolle haben und entschuldigend auf die Menschen um sie herum blicken …

„Wir wollen der Gesellschaft eigentlich nicht zur Last fallen. Ein freundliches Lächeln, freundliche Augen und eine gleichberechtigte Behandlung sind für uns die größte Unterstützung.“

Dies ist die Hoffnung von Frau Hong und auch die Hoffnung Tausender Eltern autistischer Kinder.

Dann hoffe ich, dass alles, was sie sich wünschen, in Erfüllung geht.

Danksagung: Die in diesem Artikel genannten Personen Frau Wang, Xingxing, Direktor Feng, Frau Hao, Liangliang, Xiao Caihong und Frau Hong sind allesamt Pseudonyme. Wir möchten den oben genannten Interviewpartnern für ihre tatkräftige Unterstützung des Artikels danken.