Beweis der Einsamkeit, es ist schwierig, autistische Kinder zu retten

Viele Eltern autistischer Kinder haben sich viel Mühe gegeben und sich über Jahre hinweg konsequent für die psychische Verfassung ihrer Kinder eingesetzt. Manche Menschen erzielen gute Ergebnisse, andere durchschnittliche, und alles scheint vom Schicksal arrangiert zu sein. Was sie nicht wissen, ist, dass für all diese Therapien noch keine stichhaltigen klinischen Beweise vorliegen.

Zusammengestellt von Xiaoye

Vor zwanzig Jahren war Andrew Whitehouse Logopäde. Er konnte sich nicht erinnern, wie viele besondere kleine Patienten er behandelt hatte, aber sie hatten einen gemeinsamen Namen – Sternenkinder. Da die Krankheiten, an denen diese Kinder leiden, mit der Gehirnentwicklung zusammenhängen, sind sie nicht in der Lage, soziale Kontakte zu knüpfen und haben Schwierigkeiten bei der Kommunikation, als wären sie auf einem einsamen Planeten gefangen. Nach Jahren der Popularisierung durch die Wissenschaft haben die meisten Menschen mittlerweile von dieser Krankheit namens „Autismus“ gehört, die in der Fachwelt als Autismus-Spektrum-Störung bekannt ist. Statistiken der Weltgesundheitsorganisation zufolge leidet weltweit etwa eines von 100 Kindern an Autismus[1].

Whitehouse hat festgestellt, dass viele besorgte Eltern ein Vermögen dafür ausgeben, verschiedene Behandlungsmethoden auszuprobieren, von denen einige nicht einmal wissenschaftlich bewiesen sind. Manche Familien sparen Geld, damit ihre Kinder eine Maschine benutzen können, die angeblich in der Lage ist, „das Gehirn neu zu verdrahten“[2]. Doch in Wirklichkeit hat die sogenannte Maschine, abgesehen von den Pieptönen, keinen wirklichen therapeutischen Effekt.

Heute ist Whitehouse, der über umfangreiche Erfahrung in Diagnose und Behandlung verfügt, Professor für Autismusforschung an der University of Western Australia und Leiter des Autismusforschungsprogramms am Telethon Kids Institute. Im Laufe der Jahre hat Whitehouse mit seinem Team randomisierte, kontrollierte klinische Studien durchgeführt und sich dabei eingehend mit dem Gebiet des Autismus aus der Perspektive der Patienten und ihrer Familien, der wissenschaftlichen Forschung und der medizinischen Praxis befasst. Ihm ging dabei immer eine wichtige Frage durch den Kopf: In diesem Bereich, insbesondere im Forschungsfeld der Autismusintervention, sind die von Wissenschaftlern, Ärzten und den Machern medizinischer Praxissysteme akzeptierten und sogar erwarteten Standards für klinische Beweise viel niedriger als in anderen Forschungsfeldern. Dieses Problem umfasst eine breite Palette von Problemen. Die Familien müssen nicht nur das Risiko für die Lebenssicherheit des Patienten tragen, sondern auch emotionale Probleme, wirtschaftliche Risiken, Opportunitätskosten und andere Risiken [2].

Zu diesem Zweck führte er sein Team zunächst durch eine Zusammenfassung der bisherigen wissenschaftlichen Literatur, untersuchte die Forschung zu Interventionsmethoden bei Autismus, die in der klinischen Praxis weit verbreitet sind, und prüfte die Zuverlässigkeit der wissenschaftlichen Beweise. Im November 2020 veröffentlichte das Team einen Bericht mit dem Titel „Interventionen für Kinder im Autismus-Spektrum: Eine Synthese von Forschungsergebnissen“[3], der zu dem Schluss kam, dass es nur sehr wenige solide wissenschaftliche Beweise zur Unterstützung der in der klinischen Praxis verwendeten Autismus-Interventionstherapien gibt. Dieses negative Ergebnis löste in der akademischen Gemeinschaft sofort einen Aufruhr aus und zahlreiche Klinikärzte, Behandlungsanbieter und Berufsverbände reagierten innerhalb weniger Wochen. Sie drohten Whitehouse mit einer Klage, beschwerten sich bei seinem Arbeitgeber und schikanierten sogar Whitehouses Familie und bedrohten ihre persönliche Sicherheit. Whitehouse hätte nie gedacht, dass ein wissenschaftlicher Forschungsbericht ihn selbst, seine Familie und seine Kollegen in Gefahr bringen würde.

Allerdings ist die Analyse von Whitehouses Team nicht die einzige, die zu diesem Schluss kommt. Im Jahr 2020 veröffentlichte das Psychological Bulletin eine Metaanalyse von Interventionstherapien für Kinder mit Autismus im Alter von 0-8 Jahren (das AIM-Projekt) [4]. Michael Sandbank, Assistenzprofessor für Sonderpädagogik an der University of Texas, leitete ein Team, das die sieben beliebtesten und angeblich wirksamsten Frühinterventionstherapien für Autismus untersuchte. Die Ergebnisse zeigten, dass ohne Berücksichtigung der Forschungsqualitätsindikatoren nur drei Therapien (Verhaltensintervention, Entwicklungsintervention und spontane entwicklungsbezogene Verhaltensintervention (NDBI)) signifikante positive Effekte zeigten. Werden jedoch strenge Forschungsstandards berücksichtigt – etwa, ob es sich um eine randomisierte kontrollierte Studie handelt und ob bei den Forschungsergebnissen ein Erkennungsbias vorliegt –, dann sind alle Behandlungen unwirksam (statistisch unbedeutende Wirkung). Sandbank selbst wies jedoch darauf hin, dass die Analyseergebnisse zwar nicht ideal seien, dies aber nicht bedeute, dass wir auf alle Interventionsmaßnahmen verzichten sollten[5].

Tatsächlich geht es beiden Berichten um dieselbe Kernfrage: Warum gibt es einen solchen Mangel an qualitativ hochwertigen Beweisen für die Interventionsforschung im Bereich Autismus?

Die Debatte über Forschungsmethoden: Fallstudien vs. randomisierte kontrollierte Studien Die Entwicklung der Autismus-Interventionswissenschaft lässt sich bis in die 1970er und 1980er Jahre zurückverfolgen, als einige bahnbrechende klinische Studien kleine Stichprobengrößen und statistische Schlupflöcher aufwiesen. Hier müssen wir den Pionier der Verhaltensanalyse und Intervention im Bereich Autismus erwähnen: den norwegisch-amerikanischen Psychologen Ole Ivar Løvaas.

O. Ivar Løvaas in den 1980er Jahren.丨Bildquelle: Lovaas Institute/UCLA

Seit Mitte der 1960er Jahre versucht Løvaas, mithilfe der angewandten Verhaltensanalyse (ABA) eine Interventionstherapie zu etablieren, indem er autistischen Kindern im Einzelunterricht Sprache beibringt, andere zentrale Barrieren des Autismus abbricht und Fähigkeiten wie Spiel und Selbsthilfe entwickelt[6]. Im Jahr 1987 veröffentlichte Løvaas eine bahnbrechende Studie mit dem Titel „Verhaltensbehandlung und normale intellektuelle Funktion bei kleinen Kindern mit Autismus“[7]. Der Artikel wies darauf hin, dass 47 % der untersuchten Kinder (n=19) nach einer frühen und intensiven ABA-Intervention erfolgreich normale intellektuelle und schulische Fähigkeiten wiedererlangten, die sich nicht von denen ihrer gesunden Altersgenossen unterschieden. Unter den autistischen Kindern in der Kontrollgruppe (n=40) normalisierten sich die Werte nur bei 2 %. Seitdem glaubt man zunehmend, dass autistische Kinder durch Unterricht irgendwann unabhängig leben und lernen können. Løvaas ist auch als „Vater von ABA“ bekannt. Er förderte aktiv die ABA-Therapie und inspirierte viele Studenten und Kollegen, sich in der Autismus-Interventionsforschung zu engagieren. Später basierten viele neue Therapien auf ABA-Interventionen.

Man kann sagen, dass Løvaas‘ ABA-Forschung den innovativen Charakter eines „quasi-experimentellen“ hat, sie weist jedoch auch gewisse Einschränkungen auf. Einer ist die kleine Stichprobengröße; der andere Grund ist, dass die Kinder während des Forschungsprozesses nicht zufällig gruppiert wurden. Sein Ansatz war vom damaligen Kontext beeinflusst: Die psychologische Forschung zur gleichen Zeit wie Løvaas folgte hauptsächlich dem Designprinzip der „Einzelfallstudie“, d. h., es gab bei Fallstudien keine formelle Kontrollgruppe, und die Versuchspersonen selbst waren sowohl die Experimentalgruppe als auch die Kontrollgruppe.

Tatsächlich wurde in der medizinisch-klinischen Forschung in den 1980er Jahren der heutige Goldstandard für Experimente – randomisierte kontrollierte Studien – weitgehend akzeptiert. Die Autismus-Interventionsforschung, die Psychologie und Medizin kombiniert, hatte jedoch immer noch Mühe, mit dem Tempo anderer Disziplinen Schritt zu halten. Jonathan Green, Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie an der Universität Manchester im Vereinigten Königreich, sagte, dass einige Forscher von Anfang an der Meinung waren, dass randomisierte kontrollierte Studien angesichts der Komplexität von Autismus weder ethisch noch durchführbar seien. Diese Mentalität hat innerhalb des Fachgebiets zu einer Grundeinstellung gegenüber Forschungsergebnissen von niedrigem Standard geführt[8].

Im oben erwähnten AIM-Projekt unter der Leitung von Sandbank wurde bei weniger als einem Drittel der von den Forschern statistisch ausgewerteten Studien zur ABA-Interventionstherapie ein randomisiertes Kontrolldesign verwendet, ganz zu schweigen davon, dass es sich bei den meisten von amerikanischen Klinikern gelesenen Berichten um Fallstudien handelte. Im Jahr 2021 berichtete das National Autism Exchange Center for Evidence and Practice (NCAEP)[9], dass nach einer umfassenden Analyse von 972 Artikeln festgestellt wurde, dass 28 medizinische Praktiken evidenzbasiert waren, darunter viele Verhaltensinterventionstherapien, aber 85 % dieser Studien Fallstudien waren. Darüber hinaus wurden im National Standards Report (NSP) von 2015 14 wirksame Interventionstherapien für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Autismus identifiziert [10]. Ebenso handelte es sich bei 73 % der zitierten Studien um Fallstudien.

Es stimmt, dass die Fallstudienmethode in der Entwicklung der modernen Psychologie dabei hilft, ein bestimmtes Subjekt oder eine kleine Gruppe von Subjekten eingehend zu beobachten und zu studieren, um die Ursachen bestimmter Verhaltensweisen, Symptome und psychologischer Phänomene zu entdecken, ihre klinische Entwicklung und Veränderungen zu beobachten und den Forschern bei der Entwicklung von Theorien zu helfen. Allerdings sind auch in der klinischen Behandlungsforschung die Defizite von Fallstudien recht offensichtlich. Erstens müssen wir aufgrund der geringen Fallzahl vorsichtig sein, wenn wir aus den Forschungsergebnissen allgemeinere Schlussfolgerungen ziehen. Zweitens lassen sich aus Fallstudien nicht unbedingt Kausalitäten ableiten. Schließlich eignen sich Fallstudien nicht gut für die Verfolgung langfristiger Entwicklungsveränderungen, die im Mittelpunkt intensiver Interventionstherapien stehen. Die sogenannte intensive Interventionstherapie ist eine traditionelle Behandlung für autistische Kinder im Alter von 0 bis 9 Jahren. Es erfordert 25 bis 40 Stunden pro Woche, vom Einzelunterricht bis zum Alltagsleben, und es werden jederzeit Interventionsmechanismen angewendet. Der gesamte Prozess dauert zwei bis drei Jahre. Trotz des enormen Personal- und Zeitaufwands tritt der Rehabilitationseffekt nicht sofort ein und erfordert eine langfristige Nachsorge. Allerdings mangelt es der akademischen Gemeinschaft noch immer an qualitativ hochwertiger Forschung, um die tatsächliche Wirksamkeit dieser Methode zu beweisen. Sandbank weist darauf hin, dass Fallstudien den Forschern zwar dabei helfen können, Veränderungen bei bestimmten Behandlungsansätzen (wie etwa dem regulären Unterricht in der Schule) zu testen, „wir jedoch keine allgemeinen Behandlungsempfehlungen auf der Grundlage von Fallstudien geben können.“[8]

Es ist bekannt, dass unzureichend validierte Therapien schwerwiegende und erhebliche Schäden verursachen können. Daher wird bei modernen medizinischen klinischen Studien großer Wert auf die Zuverlässigkeit der Validierungsmethoden gelegt [11]. Whitehouse ist davon überzeugt, dass die Entwicklung von Interventionstherapien gegen Autismus durch die Beibehaltung des derzeitigen Status minderer Beweisqualität an den Rand der Gefahr geraten wird. Dies entspricht auch seiner ursprünglichen Absicht, nämlich der aktiven Förderung randomisierter, kontrollierter Studien auf diesem Gebiet.

Neben Konflikten in den Forschungstheorien und -methoden stellen auch miteinander verflochtene Interessenkonflikte eine große versteckte Krise im Bereich der Autismusintervention dar. Es ist diese mächtige Kraft, die die Verbesserung der Datenstandards hartnäckig unterdrückt.

In den Vereinigten Staaten ist die Autismusbehandlung zu einer Multimilliarden-Dollar-Industrie geworden, was größtenteils auf staatliche Versicherungsauflagen und Finanzunternehmen zurückzuführen ist, die Anbieter von ABA-Interventionen subventionieren. Die Kommerzialisierung von Autismusbehandlungen hat den Zugang zur Versorgung verbessert, kann aber auch die Bedeutung hochwertiger Forschungsergebnisse untergraben. Schließlich strebt die Privatwirtschaft nach Profit, und im Spiel zwischen Profit und guter medizinischer Praxis gewinnt immer der Profit. [8]

Zusätzlich zu den Problemen, die durch die Kommerzialisierung entstehen, können Forscher, die an der Bewertung von Forschungsergebnissen beteiligt sind, mehrere Rollen übernehmen, und die Positionen der jeweiligen wissenschaftlichen Forschungseinrichtungen, die hinter ihnen stehen, können nicht ignoriert werden. Interessenkonflikte können die Integrität der Bewertung beeinträchtigen. So handelt es sich bei den Redaktionsmitgliedern des Journal of Applied Behavior Analysis, in dem ABA-Forschungsergebnisse veröffentlicht werden, zumeist um staatlich geprüfte Analytiker, die alle eine ABA-Qualifizierungsschulung absolviert haben. Sie neigen von Natur aus dazu, ABA-Interventionen zu unterstützen, was zu einer voreingenommenen Bewertung der Arbeiten führen kann.

Darüber hinaus beteiligen sich viele ABA-Analytiker auch an der Erstellung nationaler Standardberichte, in denen die ABA-Therapie selbstverständlich in die Standardliste der „etablierten Interventionstherapien“ aufgenommen wird. Gleichzeitig ist das May Institute, eine gemeinnützige Organisation, die in den gesamten Vereinigten Staaten ABA-Interventionstherapiedienste anbietet, auch einer der Geldgeber des nationalen Standardberichts. Zwar wurden im Bericht die Beiträge der Analysten und des Instituts aufgelistet, die potenziellen Interessenkonflikte wurden jedoch mit keinem Wort erwähnt. Schließlich war es damals keine gängige Praxis, bei der Evaluierung streng nach Interessenkonflikten zu fragen. Dies bedeutet zwar nicht unbedingt, dass die Praktiken von ABA-Analysten ausgeschlossen werden sollten, doch kann die Angabe von Interessenkonflikten anderen eine fairere Prüfung von Forschungsergebnissen ermöglichen.

Interessenkonflikte ergeben sich auch aus der Doppelrolle der Forscher: Jemand, der Interventionsstudien zu Autismus überprüft, kann gleichzeitig auch der Entwickler einer Behandlung sein. Diese überlappende Identität wird in öffentlich veröffentlichten Forschungsergebnissen jedoch selten erwähnt. Connie Kasari, Professorin für menschliche Entwicklung und Psychologie an der University of California, Los Angeles, kommentierte: „Forscher haben oft wenig Anreiz, ihre eigene ‚Insel‘ zu verlassen und Interventionen unabhängig oder in Zusammenarbeit mit anderen zu validieren. Es läuft alles aufs Geld hinaus.“[8]

Zukünftige Entwicklungstrends in der Autismusbehandlung Das Fachgebiet Autismus existiert seit weniger als einem Jahrhundert, doch heute besteht die Notwendigkeit, über die aus der Geschichte überlieferten Konzepte und Methoden hinauszugehen. Viele Wissenschaftler arbeiten daran, dieses Gebiet in eine vielschichtige Richtung voranzubringen, und alle blicken optimistisch in die Zukunft.

Erstens tendiert die Autismusforschung hinsichtlich der Frage der experimentellen Methodik zu randomisierten, kontrollierten Studien. Laut Statistik ist die Zahl der randomisierten kontrollierten Studien von 2 im Jahr 2000 auf 48 im Jahr 2018 gestiegen, die meisten davon erschienen nach 2010, und nur 12,5 % der Studien wiesen ein Verzerrungsrisiko auf, und das Risiko war gering. [12]

Zweitens muss die Autismusinterventionsforschung über die Validierung einer einzelnen Intervention innerhalb einer Kontrollgruppe hinausgehen und sich dem Vergleich mehrerer Interventionen zuwenden. Das ultimative Ziel besteht darin, Ärzten die Möglichkeit zu geben, Familien die Vor- und Nachteile verschiedener Behandlungen darzulegen, damit diese eine fundierte Entscheidung zum Wohle des Patienten treffen können. So verglich beispielsweise eine 2021 im Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry veröffentlichte Studie die Wirksamkeit der ABA-Interventionstherapie mit der des Early Start Denver Model (ESDM) [13]. Letzteres ist ein umfassendes Interventionssystem, das sich auf Kinder mit Autismus im Alter von 1 bis 3 Jahren konzentriert und auf Kinder im Alter von 4 bis 5 Jahren ausgeweitet werden kann. Dabei werden Spiele als Interventionsrahmen verwendet, der Schwerpunkt liegt auf der Etablierung emotionaler Interaktion und sozialer Motivation und der Schwerpunkt liegt auf dem Unterricht in natürlichen Umgebungen und familiären Interventionsmodellen [14]. Die Ergebnisse zeigten, dass beide Methoden gleichermaßen wirksam waren. Tatsächlich könnten Fachleute durch die Durchführung weiterer Studien dieser Art schneller erkennen, mit welchen Interventionstherapien die besten Ergebnisse mit dem geringsten Zeit- und Kostenaufwand erzielt werden können. Allerdings gibt es noch zu wenige Studien dieser Art.

Neben dem Vergleich der Wirksamkeit mehrerer Therapien lohnt es sich auch, die Reihenfolge zu untersuchen, in der verschiedene Interventionstherapien angewendet werden sollten. Connie Kasari, Professorin für menschliche Entwicklung und Psychologie an der University of California, Los Angeles (UCLA), leitete ein Team, das die spielbasierte natürliche Interventionstherapie JASPER entwickelte. Sie verglich die Auswirkungen der Anwendung von JASPER vor und nach der ABA-Intervention. Bei manchen Kindern wäre die Wirkung besser, wenn sie zunächst strukturierte ABA-Interventionsmethoden erhielten, bei anderen hingegen ist das Gegenteil der Fall. Solche sequenziellen randomisierten Mehrfachzuweisungsstudien werden dazu beitragen, personalisierte Behandlungsstrategien für einzelne Personen zu entwickeln.

Für Forscher empfiehlt Sandbank, sich vom traditionellen Modell der Validierung der eigenen Interventionstherapie durch Einzelfälle zu lösen. Die oben genannten Beispiele haben bereits gezeigt, dass Versuchspläne aus mehreren Blickwinkeln entworfen werden können, wobei die Priorität auf der unabhängigen Reproduktion des Interventionseffekts liegt. Auch wenn die Ergebnisse solcher Studien möglicherweise nicht so gut sind wie die der ursprünglichen Studie, „müssen wir bei allen Erkenntnissen keine Angst haben.“[8] Gleichzeitig sollten Forscher immer daran denken, dass sie verpflichtet sind, qualitativ hochwertige wissenschaftliche Forschung zu betreiben, anstatt die Schuld auf andere zu schieben.

Und schließlich muss, wenn die Interventionsforschung im Bereich Autismus wirklich vorangebracht werden soll, auch die wissenschaftliche Aufsicht von Grund auf verändert werden. Viele Autismus-Zeitschriften müssen ihre Standards für die Veröffentlichung von Artikeln verschärfen und es bedarf mehr finanzieller Mittel, um Forscher zu ermutigen, teurere und komplexere Studien durchzuführen, wie etwa die oben erwähnte sequentielle randomisierte Mehrfachzuweisungsstudie von Kasari.

Die beiden zu Beginn dieses Artikels erwähnten Berichte (einer aus dem Weißen Haus und einer von den Sandbank-Teams) haben die Öffentlichkeit auf die zugrunde liegenden Probleme im Bereich der Autismusforschung aufmerksam gemacht. Obwohl die wissenschaftliche Forschung immer noch nicht mit der medizinischen Praxis Schritt halten kann und „das Fachgebiet insgesamt gerade erst beginnt, qualitativ hochwertige Daten zu erhalten“[8], können wir nur dann mehr „Sternenkinder“ retten, wenn wir etwas unternehmen.

Verweise

[1] https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[2] https://www.spectrumnews.org/opinion/beyond-the-bench-a-conversation-with-andrew-whitehouse/

[3] https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence

[4] https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

[5] https://www.spectrumnews.org/news/studies-find-thin-evidence-for-early-autism-therapies/

[6] http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/

[7] https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2F0022-006X.55.1.3

[8] https://www.the-scientist.com/news-opinion/why-autism-therapies-have-an-evidence-problem-69916

[9] https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-020-04844-2

[10] https://nationalautismcenter.org/national-standards-project/phase-2/significant-findings/

[11] https://blog.sciencenet.cn/blog-279293-1254793.html

[12] https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12828

[13] https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0890856720313502

[14] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7390010/#:~:text=%E6%97%A9%E6%9C%9F%E4%BB%8B%E5%85%A5%E4%B8%B9%E4%BD%9B%E6 %A8%A1%E5%BC%8F%EF%BC%88Früh,%E5%84%BF%E7%AB%A5%E7%9A%84%E7%BB%BC%E5%90%88%E5%B9%B2%E9%A2%84%E4%BD%93%E7%B3%BB%E3%80%82

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