Ratschläge eines Kinderarztes zur Diagnose und Intervention bei Autismus

Autor: Song Chao, Abteilung für Entwicklungs- und Verhaltenspädiatrie, Kinderkrankenhaus, Medizinische Fakultät der Universität Zhejiang

Autismus ist eine häufige neurologische Entwicklungsstörung bei Kindern. In der Medizin gibt es einen professionelleren Begriff: „Autismus-Spektrum-Störung (ASD)“. „Spektrumstörung“ bedeutet, wie der Name schon sagt, dass die Erscheinungsformen vielfältig sind, manche sind leicht und manche schwerwiegend, aber die Kernprobleme von ASD sind hauptsächlich Störungen der sozialen Interaktion, wiederholte stereotype Verhaltensweisen und enge Interessen. Viele Erwachsene scherzen gerne, sie seien „autistisch“. Der sogenannte Autismus ähnelt in Lebensszenarien eher einem heute populären Wort namens „Emo“, das Depression und Einsamkeit bedeutet. Dies ist in unserem medizinischen Berufsfeld nicht dasselbe wie „Autismus“.

Ursprünglich war ich Kinderarzt. Vor mehr als zwei Jahren habe ich mein Hauptfach gewechselt und angefangen, in der Entwicklungs- und Verhaltenspädiatrie zu arbeiten. Bisher bin ich mit mindestens Tausenden autistischen Kindern und Familien in Kontakt gekommen. In meiner täglichen Ambulanz traf ich die unterschiedlichsten Eltern und Kinder. Ihre aktuelle Situation, ihre inneren Sorgen und Erwartungen brachten mich oft zum Nachdenken: Warum gibt es so viele Schwierigkeiten bei der Frühdiagnose und Intervention bei Autismus?

Eine frühzeitige Intervention ist für Kinder mit Autismus von Vorteil, setzt jedoch eine wichtige Voraussetzung voraus, dass Schwierigkeiten oder Auffälligkeiten des Kindes frühzeitig erkannt werden. In der Realität stehen Früherkennung und frühzeitiges Eingreifen vor großen Herausforderungen. Dafür gibt es viele Gründe. Einer davon besteht darin, dass Kinderärzte, Mitarbeiter der primären Kindergesundheitsversorgung und die breite Öffentlichkeit nur sehr begrenzte Kenntnisse über neurologische Entwicklungsstörungen wie ASD haben. Als ich beispielsweise letzte Woche im Ambulanzdienst war, lernte ich ein Kind aus einer ländlichen Gegend im Südwesten kennen. Seine Mutter arbeitete in Ningbo und brachte das Kind wegen einer Sprachentwicklungsverzögerung in meine Klinik. Nachdem ich die Krankengeschichte erfragt und das Verhalten beobachtet hatte, kam ich zu dem Schluss, dass es sich bei dem Kind um ein typisches Autismus-Spektrum-Störungssymptom handelte. Seine Sprache war tatsächlich rückständig, aber er zeigte offensichtlichere soziale Schwierigkeiten und wiederholte stereotype Verhaltensweisen. Dieses Kind ist über vier Jahre alt, war jedoch aufgrund von Verhaltensproblemen noch nie bei einem Arzt und kein Arzt hat jemals festgestellt, dass das Kind Symptome von Autismus aufweist. Die Mutter hatte jedoch immer das Gefühl, dass die Sprachlosigkeit des Kindes ein Problem darstellte, und brachte das Kind daher aus ihrer ländlichen Heimatstadt nach Zhejiang, in der Hoffnung, dass der Arzt dem Kind helfen könnte.

Mit der wirtschaftlichen Entwicklung und dem technologischen Fortschritt haben Entwicklungs- und Verhaltensprobleme bei Kindern zunehmend an Aufmerksamkeit gewonnen. Insbesondere mit der Entwicklung von Disziplinen wie der Entwicklungs- und Verhaltenspädiatrie und der Kinderpsychiatrie hat das Verständnis der Spezialisten für ASD allmählich zugenommen. Angesichts einer so hohen Inzidenzrate ist es jedoch offensichtlich unrealistisch, dass Diagnose und Behandlung ausschließlich von Spezialisten durchgeführt werden können. Bevor ich in die Entwicklungs- und Verhaltensmedizin wechselte, wusste ich – wie viele allgemeine Kinderärzte und Fachkräfte im Bereich der Kindergesundheit – nicht genug über die neurologischen Entwicklungsstörungen, die Autismus verursachen. Dies kann mit der aktuellen medizinischen Ausbildung zusammenhängen. In der Vergangenheit waren die häufigsten Kinderkrankheiten vor allem Infektionskrankheiten wie Lungenentzündung und Enteritis. Während des Medizinstudiums und der Weiterbildung nach dem Abschluss ist die Wissensstruktur der meisten Allgemeinpädiater noch immer auf das traditionellere medizinische Wissenssystem beschränkt, was der Früherkennung von Kindern mit Autismus nicht förderlich ist und somit direkt dazu führt, dass keine frühzeitige Intervention möglich ist.

Stellen Sie sich vor: Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind vor seinem dritten Lebensjahr noch nie einen Arzt aufgesucht hat, ist äußerst gering. Sie werden immer Fieber, Husten und Durchfall haben und müssen immer in Krankenhäuser für Mutter-Kind-Gesundheit oder in kommunale Gesundheitszentren, um ihre Größe und ihr Gewicht zu messen, sich impfen zu lassen usw. Wenn bei diesen Kindern bei der Suche nach medizinischer Behandlung wie den oben genannten Verhaltensauffälligkeiten festgestellt wird und sie wirksame Ratschläge und Überweisungen erhalten, wird die Frühintervention bei vielen autistischen Kindern ganz anders ausfallen. Im Jahr 2021 initiierte und verfasste die Shenzhen One Foundation Charity Foundation gemeinsam den „China Autism Spectrum Disorder Early Screening and Referral Research Report“ unter Einbeziehung des China Parent Organization Network, des Watch Parent Organization Network, des Xinmeng Network, des Autism South China Network, des Autism Northwest Network und des Autism Southwest Network. Darin heißt es, dass von der Entdeckung des auffälligen Verhaltens ihrer Kinder bis zur Diagnose bei fast der Hälfte der Eltern mehr als ein Jahr vergeht.

Daher ist es besonders wichtig, das Wissen über ASD unter Kinderärzten und allen Kinderärzten stärker zu verbreiten. Es wird außerdem empfohlen, Kenntnisse über ASD in die Hochschulbildung und die postgraduale Weiterbildung an medizinischen Fakultäten sowie in die Lehrpläne für Assistenzärzte, Arztprüfungen, Krankenpflegeprüfungen und verschiedene Berufsbezeichnungsprüfungen aufzunehmen.

Nach der Untersuchung und Diagnose von Autismus ist der nächste Schritt die Überweisung und Intervention. Dies ist für die Eltern oft der beunruhigendste Teil, da die Anzahl und Qualität der Rehabilitationsdienste und Therapeuten darüber entscheiden, ob Kinder mit Autismus eine angemessene Frühintervention erhalten können.

Verhaltensinterventionen in natürlichen Umgebungen wie zu Hause oder in Rehabilitationseinrichtungen sind derzeit ein anerkanntes ASD-Unterstützungsprogramm. Wir empfehlen Eltern in der Regel, sich beim örtlichen Schwerbehindertenverband nach Rehabilitationseinrichtungen zu erkundigen. Vom Behindertenverband anerkannte Rehabilitationseinrichtungen sind oft relativ formell. Tägliche Beobachtungen zeigen jedoch, dass in einigen wirtschaftlich unterentwickelten Gebieten die Zahl der Rehabilitationseinrichtungen den Bedarf der dortigen autistischen Kinder nicht decken kann. Dies ist auch ein Elternteil aus einem Landkreis in einer benachbarten Provinz, den ich in meiner letzten Ambulanz kennengelernt habe. Sie brachte ihr sechsjähriges Kind in meine Klinik, um sich zu erkundigen, ob es neue Medikamente und Behandlungen für ASD gibt. Bei diesem Kind wurde in unserem Krankenhaus Autismus diagnostiziert, als es etwa 3 Jahre alt war. Damals schlug ihm der Arzt vor, für ein Rehabilitationstraining in seine Heimatregion zurückzukehren. Nach weniger als einem halben Jahr Ausbildung in einer örtlichen Rehabilitationseinrichtung sagte der Lehrer der Einrichtung, dass das Kind große Fortschritte gemacht habe und die Ausbildung abbrechen und direkt auf eine Sonderschule gehen könne. Auch die Eltern waren der Meinung, dass das Kind Fortschritte gemacht hatte, sodass sie dem Rat der Lehrerin folgten und die institutionelle Ausbildung abbrachen. Bis zu diesem zweiten Besuch hatte ich zunächst die Feststellung getroffen, dass die Fähigkeiten des Kindes nicht schlecht seien. Wenn er in den nächsten Jahren sein Rehabilitationstraining fortsetzen könnte, hätte er möglicherweise die Möglichkeit, eine inklusive Ausbildung an einer Regelschule zu erhalten. Allerdings gibt es bei vielen Dingen nicht so viele Wenns, dass es mir damals sehr kompliziert vorkam.

Die Gruppe der Rehabilitationstherapeuten setzt sich überwiegend aus Absolventen der Fachrichtungen Rehabilitation und Sonderpädagogik zusammen. Ihre Niveaus sind ungleichmäßig. Die meisten von ihnen haben die Interventionstechniken bei Autismus nicht systematisch erlernt und haben noch weniger Gelegenheit, sie zu üben. Die Inhalte der ASD-Rehabilitationsausbildung unterscheiden sich erheblich von dem, was in der Schule gelernt wird. Dies bedeutet, dass mehr Ressourcen für die Ausbildung professioneller Rehabilitationstherapeuten benötigt werden und dieser Teil der Investitionen im Wesentlichen von den Einrichtungen selbst getragen wird. Dies ist ein wichtiger Grund dafür, dass die Gebühren der Rehabilitationseinrichtungen im Allgemeinen hoch sind. Manche Kinder werden in Städten der ersten und zweiten Kategorie wie Peking, Shanghai, Guangzhou und Shenzhen geboren, die über reichlich Rehabilitationsressourcen verfügen, während andere Kinder in Kreisen, Städten und Dörfern geboren werden, die nur über wenige Rehabilitationsressourcen verfügen. Allerdings wird sich die Häufigkeit von ASD in verschiedenen Städten und Regionen nicht wesentlich ändern. Wir müssen uns auch darüber im Klaren sein, dass die ASD-Gruppen, die in Gebieten mit knappen medizinischen und Rehabilitationsressourcen leben, mit größeren Schwierigkeiten konfrontiert sein werden. Die Rehabilitationsphase bei ASD ist relativ lang. Es gibt auch viele Eltern und Kinder aus anderen Orten, die für längere Zeit Häuser in Städten der ersten Kategorie mieten, um an Rehabilitationstrainings teilzunehmen. Voraussetzung ist jedoch, dass die wirtschaftlichen Verhältnisse der Familie gut genug sind, da es sonst schwierig ist, solche Ausgaben zu tragen.

Abschließend möchte ich über das öffentliche Verständnis von Autismus sprechen. In unserer klinischen Arbeit begegnen wir zu vielen Eltern von Kindern, die sagen: „Die Älteren haben gesagt, die Nachbarn haben gesagt, mit dem Kind gibt es keine Probleme …“ Dies zeigt auch, dass das Verständnis der Öffentlichkeit für Autismus noch immer unzureichend ist. Daher ist es auch wichtig, die Wissenschaft der Öffentlichkeit gut näherzubringen. Letztes und dieses Jahr habe ich versucht, meine persönlichen Kontakte zu nutzen, um zwei Schulen in der Stadt Shangrao in der Provinz Jiangxi (eine davon ist eine Landschule) zu besuchen und dort Vorträge für Eltern und Lehrer zu halten. Jeder Vortrag dauerte 40 bis 60 Minuten, aber nach dem Vortrag umringten mich die Lehrer und Eltern über eine Stunde lang zu Beratungen, was den Durst und die Erwartung der örtlichen Öffentlichkeit nach ähnlichen Informationen zeigt.

Oben habe ich Ihnen erzählt, was ich in den letzten zwei Jahren in der Kinderklinik gesehen und gefühlt habe. In Zukunft werde ich mein Bestes tun, mehr Schulen und Dörfer zu besuchen. Gleichzeitig hoffe ich auch, dass sich mehr Menschen in der Gesellschaft um autistische Kinder und ihre Familien kümmern, gerade in Gegenden, wo medizinische Ressourcen und Rehabilitationsmöglichkeiten relativ knapp sind: „Lasst die Liebe kommen und die Hindernisse verschwinden.“