Nach 16 Jahren Kampf gegen Psoriasis dachte ich, ich sei der Liebe nicht mehr würdig

Manche Krankheiten können direkt Leben fordern, wie etwa ein heftiger Sturm, der die Menschen unvorbereitet trifft. Manche Krankheiten nehmen Ihnen nicht das Leben, sondern dringen wie ein stiller Nieselregen in jede Ecke Ihres Lebens ein. Der Schmerz der ersten ist kurz und intensiv, während die Folter der zweiten langsam und langwierig ist und den Patienten das Gefühl gibt, in ihrem täglichen Kampf mit sich selbst eingeschränkt, voreingenommen und hilflos zu sein. Es beendet das Leben nicht direkt, aber es untergräbt Stück für Stück die Qualität und Würde des Lebens.

Psoriasis (umgangssprachlich „Schuppenflechte“) ist eine davon. Der Umfrage zufolge gaben 89 % der Psoriasis-Patienten an, unter psychischem Stress zu leiden, 78 % der Patienten wurden diskriminiert, 34 % der Patienten hatten aufgrund der Psoriasis Selbstmordgedanken und 5 % der Patienten hatten innerhalb eines Jahres Selbstmord begangen.

Mo Ya (Pseudonym) erkrankte im Alter von 13 Jahren und ist heute 29 Jahre alt. Sie hat einen langen Weg zurückgelegt, vom Hass auf die Krankheit bis hin zur Akzeptanz des Zusammenlebens mit ihr.

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Ich wurde krank, als ich dreizehn Jahre alt war. An meinem rechten Knöchel bildete sich eine rote Beule in der Größe einer 5-Cent-Münze und die Haut begann sich abzulösen. Ich habe mir damals nicht viel dabei gedacht und dachte, es wäre ein Insektenstich. Nach zwei bis drei Monaten traten an beiden Beinen rote Flecken auf. Meine Heimatstadt ist eine kleine Stadt. Mein Vater brachte mich ins Mutter-Kind-Krankenhaus der Stadt. Der Arzt sagte sofort nach dem ersten Blick: „Wir können Sie hier nicht behandeln“ und forderte uns auf, in ein Krankenhaus in der Provinzhauptstadt zu gehen. Ich war damals jung und als ich hörte, was der Arzt sagte, dachte ich, ich hätte eine unheilbare Krankheit und brach in Tränen aus.

Mein Vater war ein einfacher Arbeiter und meine Mutter hatte überall Gelegenheitsjobs und war ständig beschäftigt. Unsere Familie war damals arm, deshalb gingen wir nie in die Provinzhauptstadt. Später breiteten sich die Warzen auf meine Arme und meinen Kopf aus, sodass mein Vater mich in ein anderes Krankenhaus brachte. Der Arzt verschrieb mir ein westliches Medikament, dessen Namen ich vergessen habe, aber ich erinnere mich nur daran, dass ich zwei- oder dreimal täglich mehr als zehn Tabletten auf einmal einnehmen musste. Es hilft nicht viel, nachdem ich es eingenommen habe, die roten Flecken auf meinem Körper sind immer noch da.

Verbleibende Plaque am Bein, nachdem sich der Zustand stabilisiert hat. Bildquelle: Vom Interviewpartner bereitgestellt

Meine Eltern nahmen mich auch mit in einen kleinen Laden neben dem Bahnhof, wo mir der Besitzer eine rosa Salbe verschrieb, die ich dreimal täglich auftragen sollte. Ich wollte es gar nicht anwenden, aber meine Eltern dachten, du wärst ein wirklich unwissendes Kind. Sie haben sich so viel Mühe gegeben, Sie zum Arzt zu bringen, aber Sie haben die Medikamente nicht brav eingenommen. Ich habe es mehrmals angewendet, aber es hat wirklich überhaupt nicht geholfen.

Damals wusste ich nur, dass ich eine Hautkrankheit hatte, aber ich wusste nicht, wie sie hieß. Erst als ich kurz vor dem Eintritt in die Oberschule stand, teilte mir der Arzt im Provinzkrankenhaus für Traditionelle Chinesische Medizin unmissverständlich mit, dass ich an Schuppenflechte leide.

Tatsächlich hat sich mein Leben nach der Diagnose nicht groß verändert. Ich ging weiterhin überall zu Ärzten und nahm weiterhin täglich verschiedene Medikamente ein, ob topische oder traditionelle chinesische Medizin. Einmal, nachdem ich aufs College gegangen war, ging mein Vater zum Gemüsemarkt und traf einen Medikamentenverkäufer, der gerade einen Stand aufbaute. Der Verkäufer behauptete, aus Yunnan zu stammen und brachte viele seltene und exotische Kräuter aus Yunnan mit, die besonders wirksam bei schwierigen und komplizierten Krankheiten seien. Mein Vater hat etwas davon gekauft und ist zurückgekommen, damit ich es probieren konnte. Ich habe es auch ein- oder zweimal getrunken.

Ich erinnere mich an eine sehr lustige Sache. Da meine Mutter wusste, um welche Krankheit es sich handelte, ging sie in verschiedene Krankenhäuser, um sich zu erkundigen, was zu tun sei, wenn sie an Schuppenflechte leide. Der Arzt in unserer Gegend hatte diese Krankheit noch nie gesehen. Als er hörte, dass ich es hatte, war er sehr neugierig und wollte mich sehen. Meine Mutter brachte mich hinüber, und der Arzt blätterte in einem medizinischen Buch und verglich meine Symptome mit seinem Gesicht, er sah überrascht aus.

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Zu dieser Zeit gab es im Internet noch nicht viele Informationen über Psoriasis. Ich dachte immer, ich sei der Einzige, dem so ein Unglück widerfahren sei und der Einzige, dem es nicht gut ging. Ich habe mich nicht getraut, es jemandem zu erzählen. Ich fühlte mich sehr minderwertig und einsam.

Da sich auch welche auf meinem Kopf befanden, beauftragte mich der Arzt mit einer UV-Lichtbehandlung in einem Raum im Krankenhaus, den die meisten Menschen nicht betreten dürfen. Ich hatte damals lange Haare und solche Kinder waren alle eitel. Die anderen Mädchen in meiner Klasse waren alle hübsch angezogen und hatten lange Haare, und ich wollte so sein wie sie. Um die UV-Strahlung zu erleichtern, bat mich der Arzt jedoch, meine Haare kurz zu schneiden. Ich war ziemlich traurig und habe beim Schneiden geweint. Beim Haareschneiden entdeckte der Friseur mittendrin einen Pickel auf meinem Kopf. Er war überrascht und ein wenig angewidert. Ich sah seinen Gesichtsausdruck im Spiegel und wurde noch trauriger. Ich weinte und starrte ihn wütend an.

Als Kind war ich lebhaft, fröhlich, burschikos und unbeschwert. Außerdem ist er dünn, wie ein Strohhalm. Ich weiß nicht, ob es an den Hormonen in den Medikamenten lag, die ich nahm, und an der Pubertät, aber nachdem ich krank wurde, begann ich zuzunehmen. Als ich in der High School am schwersten war, wog ich 130 Pfund. Ich habe eine dunkle Haut und mein Haar ist kurz geschnitten, nicht viel länger als der Buzz Cut eines Jungen. Ich kann mein Aussehen nicht akzeptieren. Nach meiner Erkrankung wurde ich schweigsam, hochsensibel und launisch. Von meinem ersten bis zu meinem zwölften Geburtstag gingen meine Eltern zu jedem Geburtstag mit mir in ein Fotostudio, um ein Erinnerungsfoto zu machen. Aber ich habe seit meinem dreizehnten Lebensjahr nie ein Foto gemacht.

Ich hatte große Angst, dass meine Klassenkameraden von meiner Krankheit erfahren würden, deshalb ging ich im Sommer immer mit langen Hosen und langen Ärmeln zur Schule, egal wie heiß es war. Besonders stark ist mir die Erinnerung an die Zeit im Gedächtnis geblieben, als an der Schule einmal eine Veranstaltung stattfinden sollte und führende Persönlichkeiten der Stadt zu Besuch kamen. Der Lehrer forderte daraufhin unsere gesamte Klasse auf, Schuluniformen zu tragen. Unsere Sommerschuluniform war ein knielanger Rock, aber ich traute mich nicht, meine Waden zu zeigen. Ich habe lange gezögert, mich aber schließlich dazu entschieden, lange Hosen in der Schule zu tragen. Der Lehrer hat mich heftig kritisiert. Ich hatte gute Noten in der Mittelschule und wurde kaum kritisiert. Dieses Mal wurde ich heftig kritisiert und fühlte mich sehr ungerecht behandelt, aber ich sagte nichts. Bis zu meinem Highschool-Abschluss habe ich nie einen Rock getragen.

Obwohl ich sie an den Beinen, Händen und am Kopf habe, war mein Zustand nie besonders ernst und hat sich nach einer gewissen Entwicklung stabilisiert. Ich habe nicht so ein starkes Jucken wie andere Leute, aber meine Hände sind sehr „unangenehm“ und ich reiße und kratze an den Stellen auf meinem Körper. Wenn man sie abreißt, verwandeln sie sich in eine Schicht leuchtend roter Haut, es tritt Blut aus und der Boden ist voller Schuppen. Das Reißen wird ein wenig schmerzhaft sein, aber es ist eher ein spirituelles Vergnügen, ein bisschen ähnlich der Selbstverstümmelung.

Was mich am meisten stört, sind Schuppen. Denn auch am Kopf können sich Hautveränderungen bilden, die so groß wie ein Fingernagel sind. In schweren Fällen können sie den gesamten Kopf bedecken und die Kopfhaut kann sich gespannt und stickig anfühlen. Ich kann es mir also nicht verkneifen, jeden Tag daran herumzupfen oder es mit einem Kamm auszukämmen, und dann fallen viele Schuppen aus.

Zustand der Kopfhaut. Bildquelle: Vom Interviewpartner bereitgestellt

Eine lange Krankheit macht einen zum Arzt. Später wurde mir klar, dass Erkältungen und Fieber den Zustand verschlimmern, also versuchte ich mein Bestes, Erkältungen und Fieber zu vermeiden. Wenn Sie Wunden am Körper haben, können sich außerdem leicht Hautläsionen bilden und Sie sollten außerdem darauf achten, Schnitte und Kratzer zu vermeiden.

Meine Eltern haben kein gutes Verhältnis. Während der Highschool-Zeit kam der Druck von Krankheit, Familie und Schularbeiten zusammen, und ich war während der gesamten Highschool-Zeit am Rande des Zusammenbruchs. Ich war sehr schlecht gelaunt und hatte viele düstere Gedanken im Kopf. Ich hatte das Gefühl, dass „Gott so unfair zu mir ist“ und ich verstand nicht, „warum ich das alles ertragen muss“. Ich konnte oft mitten in der Nacht nicht schlafen und weinte in meinem Bett. Ich hatte auch oft Selbstmordgedanken. Damals hasste ich mich selbst, hasste meine Eltern und hasste die Welt.

Auch meine Wahl der Universität wurde durch diese Krankheit beeinflusst. Während meiner drei Highschool-Jahre war ich der Schlechteste in meiner Klasse und schaffte es bei der Aufnahmeprüfung für das College gerade so an eine Universität der untersten Kategorie. Damals habe ich mir keinen besonders weit entfernten Ort ausgesucht, weil ich dachte, ich könnte am Wochenende nach Hause fahren und mich von meinen Eltern versorgen lassen. Da ich jedoch nicht in der Provinz Jiangxi studieren wollte, entschied ich mich für das benachbarte Changsha.

Als ich aufs College ging, wurde das Duschen zum Problem. Glücklicherweise gibt es in den öffentlichen Toiletten kleine Kabinen. Obwohl die Tür halb offen steht, versuche ich, mich zum Waschen darin zu verstecken. Wenn ich merke, dass mich jemand ansieht, schaue ich der anderen Person direkt in die Augen. Normalerweise ist es anderen zu diesem Zeitpunkt nicht mehr angenehm, mich anzusehen, und sie wenden den Kopf ab.

Nach vier Jahren Zusammenleben wusste mein Mitbewohner nicht einmal, dass ich Schuppenflechte hatte. Ich bin von Natur aus introvertiert und da ich Angst habe, aufzufallen, halte ich im Umgang mit Menschen eine gewisse Distanz. Als ich mit Freunden zu Abend aß, fragten sie mich, warum ich so viele Dinge nicht esse, also log ich und sagte, ich sei allergisch. Nach langer Zeit haben sie mich gelegentlich damit aufgezogen und gesagt: „Wenn du es nicht isst, essen wir es vor deinen Augen.“ Ich fühlte mich etwas unwohl, als hätte mir jemand ins Herz gestochen, aber dann dachte ich, das zeige, dass sie mich wie einen normalen Menschen behandelten, und das sei genau das, was ich wollte.

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Bevor ich zum Studium nach Changsha ging, brachten mich meine Verwandten in Nanchang noch einmal zu einem Arzt, diesmal ins Provinz-Dermatologiekrankenhaus. Der Arzt dort zeigte auf einen Beipackzettel unter der Glasscheibe auf dem Tisch und sagte: „Warum probieren Sie dieses Medikament nicht aus?“ Es wurde Ihnen erst vor ein paar Tagen empfohlen.

Also begann ich mit der Einnahme dieses Medikaments namens Calcipotriol und benutze es seitdem. Nach der Einnahme dieses Medikaments waren meine Symptome wirklich gelindert. An Armen und Beinen sind weniger rote Flecken, aber auf dem Rücken und dem Kopf sind es immer noch mehr. Allerdings kann ich so im Sommer auch kurzärmlige Shirts und Shorts tragen. Gelegentlich erscheint ein roter Fleck und ich sage, es ist ein Insektenstich. Von da an verschlechterte sich mein Zustand im Winter und besserte sich im Sommer. Im Winter tragen wir mehr Kleidung und es fällt nicht auf.

Verwendete Medikamente. Bildquelle: Vom Interviewpartner bereitgestellt

Während meines Studiums empfahl mir ein in Hongkong lebender Verwandter einen Arzt, der auf dem Gebiet der Schuppenflechte sehr bekannt sei. Meine Eltern brachten mich zur medizinischen Behandlung nach Dongguan. Der Arzt hatte weißes Haar und wirkte sehr autoritär. Sie sagte ernsthaft, dass es für meine Krankheit keine Heilung geben würde und ich sie gut kontrollieren, eine fröhliche Stimmung bewahren und auf eine regelmäßige Ernährung und ausreichend Schlaf achten sollte.

Der kompetente Arzt sagte das, und angesichts der jahrelangen erfolglosen Behandlung gab ich von da an die Hoffnung auf Heilung meiner Krankheit völlig auf. Ich bin bereits jetzt zufrieden, dass ich meine Krankheit gut im Griff habe.

Aber damals verstand ich nicht, wie wichtig es ist, eine gute Stimmung zu bewahren, und ich war mir der Beziehung zwischen Stimmung und Krankheit nicht bewusst.

Nach meinem Abschluss lief mein erster Job in Changsha nicht gut. Nachdem ich meinen Job gekündigt hatte, fühlte ich mich wie ein Versager, weil ich nicht einmal in der Lage war, eine Arbeit gut zu machen. Das war ungefähr im Oktober oder November. Mein Zustand war im Winter bereits ernst, also schloss ich mich in einem Mietshaus in Changsha ein. Meine Ernährung und mein Ruherhythmus wurden unregelmäßig und ich konnte nicht mehr zwischen Tag und Nacht unterscheiden. In dieser Zeit brach die Krankheit aus und mein ganzer Rücken war betroffen. Wenn die Krankheit ausbricht, sind es zunächst kleine, örtlich begrenzte Flecken, die nach und nach größer werden und sich schließlich zu einem großen Fleck verbinden. Ich habe festgestellt, dass mein Rücken so war. Ich habe es mir jeden Tag gerissen und mein ganzer Rücken blutete. Die abgerissene Haut kann zu einem kleinen Haufen aufgehäuft werden. Damals ging ich nicht aus und trug jeden Tag einen Pyjama. Die Rückseite meines Pyjamas war mit getrocknetem Blut bedeckt.

Meine Eltern bemerkten, dass ich nicht gut gelaunt war, also baten sie mich, nach Hause zu gehen und mich zwei Monate auszuruhen, und halfen mir, einige Medikamente einzunehmen, um meinen Zustand zu regulieren. Nach dem chinesischen Neujahrsfest konnte ich es mir nicht mehr erlauben, deprimiert zu sein, und begann, in Nanchang nach einem Job zu suchen. Ich habe zweimal den Arbeitsplatz gewechselt und arbeite jetzt für ein Unternehmen, in dem das Arbeitsumfeld und die Behandlung ziemlich gut sind. Mein Leben stabilisierte sich und mein Zustand stabilisierte sich.

Meine Lebensumstände lassen sich grob mit meiner Krankheit in Zusammenhang bringen. Wenn es mir persönlich nicht gut geht, wird sich meine Krankheit verschlimmern. Rückblickend könnte mein Zustand durch meine Stimmung während meiner Highschool-Zeit beeinflusst worden sein, aber das wusste ich damals nicht.

Nachdem sich mein Leben stabilisiert hatte, dauerte es lange, bis ich mich allmählich mit meinen Eltern und mir selbst versöhnen konnte. Ich versuche, mein Leben so glücklich wie möglich zu leben. Ich möchte hart arbeiten, etwas Geld verdienen, reisen und im Alter für meine Eltern sorgen. Wenn meine Eltern sterben, habe ich keine Sorgen und kann mir einen schönen Ort für meine Beerdigung aussuchen. Ich habe nie daran gedacht, mich zu verlieben und zu heiraten. Im Laufe der Jahre habe ich nie die Initiative ergriffen, um Kontakt zum anderen Geschlecht aufzunehmen, weil ich das Gefühl habe, dass ich mich selbst hasse und niemand mich so akzeptieren kann.

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Ich weiß, wie man Spiele spielt und soziale Software verwendet, und ich habe online einige Menschen des anderen Geschlechts kennengelernt. Nach längerer Zusammenarbeit spüre ich manchmal, dass der andere sich mit mir weiterentwickeln möchte. Sobald ich das merke, gehe ich sofort auf Distanz zu ihm oder breche sogar die Beziehung ab und schließe den Umgang mit ihm. Ich traue mich nicht, Kontakt mit dem anderen Geschlecht aufzunehmen, aus Angst, dass sie mich nicht mögen, wenn sie es herausfinden, und ich habe Angst, verletzt zu werden.

Als ich meinen Partner traf, hatte ich zum ersten Mal das starke Gefühl, weiterhin mit einem Mann ausgehen zu wollen. Als er mir seine Liebe gestand, hatte ich lange damit zu kämpfen. Intellektuell dachte ich, ich sollte ablehnen und den Kontakt zu ihm wie üblich abbrechen. Ich habe Schuppenflechte und sollte keine Beziehung eingehen. Aber ich konnte es wirklich nicht ertragen. Ich habe sogar während der Arbeitszeit heimlich Tränen vergossen, wenn ich daran dachte. Schließlich traf ich die beschämende Entscheidung, mit ihm auszugehen, das Gefühl zu erleben, einen Freund zu haben, und dann mit ihm Schluss zu machen. Er ist fast ein Jahr jünger als ich, also glaube ich nicht, dass es eine große Sache wäre, ihn um ein paar Wochen zu verzögern. Also habe ich Ausreden für mich selbst erdacht und angefangen, mit ihm auszugehen.

Nachdem wir eine Woche lang zusammen waren, konnte ich es nicht mehr verbergen. Ich fühlte mich sehr schuldig. Ich dachte, ich würde ihn betrügen und sollte es ihm gestehen. Ich stellte mir die Szene vor: Ich gestand ihm meine Krankheit, er akzeptierte sie auf keinen Fall und wir trennten uns. Ich war sehr traurig und brach in Tränen aus, bevor ich überhaupt ein Wort sagen konnte. Ich erzählte ihm weinend von meiner Krankheit, aber er stellte nur ein paar Fragen, etwa, ob sie ansteckend sei, wie mein Zustand kontrolliert würde usw., und dann akzeptierte er es. Er sagt mir jetzt immer diesen Satz: „Die Leute werden krank, wenn sie Getreide essen.“ Es ist normal, dass Menschen krank werden. Aber ich habe das Gefühl, dass ich mich psychologisch so gut darauf vorbereitet habe. Wie kommt es, dass Sie es plötzlich akzeptiert haben? Ich glaubte ihm nicht und bat ihn, noch einmal gründlich darüber nachzudenken und es dann noch einmal online zu überprüfen. Ich sagte ihm, er solle mir seine Entscheidung am nächsten Tag mitteilen.

Am nächsten Tag sagte er mir, dass er immer noch das Gefühl habe, es sei nichts Schlimmes daran und er könne meine Krankheit akzeptieren. Später erzählte er mir, dass er es damals für ok hielt und nicht weiter darüber nachdenken musste. Der Grund, warum er mir das am nächsten Tag erzählte, war, dass er mir das Gefühl geben wollte, er hätte sorgfältig darüber nachgedacht.

Es war das erste Mal, dass ich jemand anderem meine Wunden zeigte, und er nahm es ruhig hin. Seine Einstellung zur Krankheit hat mir Mut gemacht. Für mich hat die Schuppenflechte mein gesamtes Leben beeinflusst – meine Persönlichkeit hat sich aufgrund der Krankheit drastisch verändert und ich habe mir Orte in der Nähe meines Zuhauses für Praktika und Jobs ausgesucht. Peking, Shanghai, Guangzhou und Shenzhen sind für mich nicht unattraktiv, da ich ständig Medizin anwenden muss und sowohl körperlich als auch geistig sehr von meiner Familie abhängig bin. Aber für ihn ist es keine große Sache, krank zu werden. Wenn er krank wird, nimmt er einfach Medikamente zur Behandlung. Er sagte mir auch sehr ernst: „Du bist gut und du verdienst es, geliebt zu werden.“

Nachdem wir zusammengekommen waren, half er mir bei der Anwendung der Medizin. Ich lebe nach der Arbeit allein und es ist sehr mühsam, mir selbst Medikamente auf den Rücken aufzutragen. Ich brauche jeden Tag eine halbe Stunde, um fertig zu werden. Im Winter ist es zu kalt und ich kann mir die Medikamente nicht selbst verabreichen, deshalb habe ich jeden Winter starke Rückenschmerzen. Durch seine Hilfe beim Verabreichen der Medikamente sind meine Rückenschmerzen viel besser geworden.

Auch etwas anderes hat meine Einstellung zur Krankheit beeinflusst. 2019 reiste ich nach Anhui, um an einer nationalen Psoriasis-Konferenz teilzunehmen. Am letzten Tag der Konferenz gab es eine kostenlose Sprechstunde eines bekannten Arztes. In diesen Jahren traten bei mir Symptome an den Fingernägeln auf und ich wollte einen Arzt aufsuchen. Am Tag der kostenlosen Klinik war der Ort voller Menschen. Ich habe viele Menschen mit den gleichen Symptomen gesehen wie ich. Das war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, nicht allein zu sein. Es stellt sich heraus, dass es so viele Menschen gibt, die dasselbe erlebt haben wie ich, und ich bin nicht allein.

Bildquelle: Vom Interviewpartner bereitgestellt

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Vor einigen Jahren habe ich meine Erfahrungen mit Schuppenflechte auf einer Social-Networking-Site geteilt. Der Grund war, dass ein Absolvent der Yao-Klasse der Tsinghua-Universität online nach einer Ehepartnerin suchte. Später stellte sich heraus, dass er an Schuppenflechte litt, und er wurde schwer beschimpft. Damals stellte ich fest, dass die Öffentlichkeit das Thema Schuppenflechte noch immer nicht verstand. Nachdem ich einige Bilder auf Baidu gesehen hatte, fand ich die Krankheit sehr beängstigend. Ich teile meine Erfahrungen, um allen zu sagen, dass Schuppenflechte nicht ansteckend ist. Bitte diskriminieren Sie Psoriasis-Patienten nicht und stigmatisieren Sie Psoriasis nicht länger.

Die Tatsache, dass ich diesen Artikel schreiben kann, zeigt, dass sich meine Einstellung zur Krankheit geändert hat. Als ich krank wurde, verstand ich es nicht und ich hasste es. Es heißt, dass die Studentenzeit die Zeit ist, in der junge Literaten am liebsten schreiben, aber ich habe nie etwas geschrieben, das mit Krankheit zu tun hat. Ich konnte damals überhaupt nicht schreiben. Immer wenn ich über mich selbst schreiben wollte, waren meine Worte voller Hass auf die Welt und Gott und meine Gedanken wurden äußerst düster.

Bis jetzt kann ich nicht sagen, dass ich Schuppenflechte überhaupt nicht hasse. Wer möchte nicht ein gesunder Mensch sein? Aber jetzt kann ich der Sache gelassener entgegentreten und gebe nicht länger anderen die Schuld oder gebe mich selbst auf. Meine Einstellung zur Schuppenflechte hat sich von einem Kampf auf Leben und Tod und einem Todfeind zu friedlicher Koexistenz und Frieden gewandelt.

Nach so vielen Jahren der Krankheit habe ich mich an ihre Anwesenheit gewöhnt. Ich habe es akzeptiert und als Teil meines Körpers betrachtet. Daher denke ich, dass es mich in den meisten Fällen nicht so sehr beeinträchtigen wird. Jetzt ist mein Kopf das Hauptproblem. Andere können oft sehen, dass die Schuppen auf meinem Kopf sehr groß sind, was mich beunruhigt. Das andere Problem betrifft die Stellen unter meinen Fingernägeln, die langsam schlimmer werden, weil sich dort das Medikament nur schwer auftragen lässt. Tragen Sie das Medikament täglich pünktlich auf andere Körperteile auf, es reicht schon sehr wenig.

Der Zustand der Hände. Bildquelle: Vom Interviewpartner bereitgestellt

Da ich weiß, dass mein Zustand von meinen Emotionen beeinflusst werden kann, versuche ich jetzt, jeden Tag so glücklich wie möglich zu sein. Ich behandle es gut und behandle mich selbst gut. Es ist nicht ernst und ich kann ein normales Leben führen. Meine Beziehung zur Schuppenflechte ist wie ein von Ranken umrankter Baum. Ich kann mich nicht davon befreien und kann daher nur freundlich damit umgehen.

Ich habe diesen November geheiratet. Vor der Hochzeit habe ich mit meinen Klassenkameraden aus der High School geplaudert und sie haben mir ein Foto gezeigt, das in der High School aufgenommen wurde. Ich im Video war dunkelhaarig, dick, hatte kurze Haare und Akne im Gesicht. Ich sah wirklich hässlich aus. Es handelt sich wirklich um eine „dunkle Geschichte“, die nicht zurückgerufen werden kann.

Jetzt gehe ich jeden Tag pünktlich zur Arbeit, gehe einkaufen, schaue mir nach der Arbeit einen Film an oder spiele Spiele und treffe mich regelmäßig mit meinen Eltern. Mein Leben ist sehr gewöhnlich. Das normale Leben, das andere leicht führen können, habe ich endlich erreicht, nachdem ich unsägliche Strapazen durchgemacht hatte. Ich schätze es sehr und bin sehr dankbar, sei es mir selbst oder meinem Partner gegenüber.

Falls es Freunde gibt, die ebenfalls unter dieser Krankheit leiden und die sie quälen, möchte ich ihnen sagen: Ich hoffe, dass Sie weder sich selbst noch andere aufgeben, sich selbst lieben und gut zu sich selbst sein werden. Alles wird gut und Sie können ein wundervolles Leben haben.

Tang Jiaoqing (Chefarzt der Dermatologie) kommentierte:

Moyas Geschichte ist ein wahres Bild davon, wie Psoriasis-Patienten mit der Krankheit leben. Aus ihrer Erfahrung können wir erkennen, dass Psoriasis nicht nur die körperliche Gesundheit des Patienten beeinträchtigt, sondern auch tiefgreifende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit und Lebensqualität hat.

Hier möchten wir, basierend auf Moyas Erfahrungen, aus der Sicht eines Arztes über Psoriasis sprechen.

1. Das Gute an Psoriasis ist, dass sie nicht ansteckend ist, das Problem ist jedoch, dass sie chronisch und kompliziert ist.

Schuppenflechte ist nicht ansteckend. Bei den Infektionskrankheiten, von denen wir sprechen, handelt es sich in der Regel um Krankheitserreger wie Bakterien, Viren oder Pilze. Psoriasis ist ein anderes Problem, eine immunvermittelte entzündliche Erkrankung. Moya hatte Angst, dass er andere anstecken könnte, aber diese Sorge war unnötig. Im Gegenteil, Patienten mit Psoriasis können normal mit anderen interagieren und übertragen die Krankheit nicht durch Kontakt, Luft usw. auf andere.

Obwohl die genaue Ursache der Psoriasis noch nicht vollständig geklärt ist, haben Studien gezeigt, dass ihr Auftreten auf mehrere Faktoren zurückzuführen ist, wie zum Beispiel:

Genetische Faktoren: Für Schuppenflechte gibt es eine gewisse genetische Veranlagung. Studien haben ergeben, dass bei etwa 40 % der Patienten mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis die Krankheit in der Familie vorkommt.

Störungen des Immunsystems: Bei Psoriasis-Patienten ist das Immunsystem gestört, insbesondere kommt es zu abnormalen T-Zell-vermittelten Immunreaktionen, die die Vermehrung von Keratinozyten beschleunigen und chronische und wiederkehrende Entzündungsreaktionen verursachen.

Umweltfaktoren: Dazu gehören Streptokokkeninfektionen, Traumata, Medikamente, Rauchen, Alkohol usw., die durch komplexe Mechanismen Psoriasis auslösen können. Im Frühstadium der Krankheit dachte Moya fälschlicherweise, dass Insektenstiche die Ursache seien, was möglicherweise mit ihrem mangelnden Wissen über die Krankheit zusammenhängt. Tatsächlich wird Schuppenflechte nicht durch Insektenstiche verursacht.

Psychische Faktoren: Auch psychische Belastungen, Stimmungsschwankungen etc. sind wichtige Faktoren für die Entstehung und Verschlimmerung einer Schuppenflechte. Während ihrer Highschool-Zeit litt Moya unter Wutanfällen, häufigem Weinen und hatte aufgrund von Krankheit, familiärem und schulischem Druck sogar Selbstmordgedanken. Diese psychologischen Faktoren könnten ihren Zustand verschlimmert haben.

2. Die Erscheinungsformen der Psoriasis sind vielfältig

Die klinischen Erscheinungsformen der Psoriasis sind vielfältig, die häufigste Form ist die sogenannte Psoriasis vulgaris. Im Ausland ist eine weitere Bezeichnung besonders gebräuchlich: Plaque-Psoriasis, die ebenfalls eine typische Form der Psoriasis vulgaris darstellt. In unserem Land nennen wir es normalerweise „Psoriasis“. Es äußert sich in Form von roten Flecken auf der Haut, die mit verdickten, mehrschichtigen, silbrig-weißen Schuppen bedeckt sind. Die Plaques sind unterschiedlich groß und können zu einer großen Fläche verschmelzen. Sie kommen häufig auf der Kopfhaut, der Streckseite der Gliedmaßen und dem Rumpf vor. Moya leidet an Psoriasis vulgaris. An ihren Armen, Beinen und ihrem Kopf treten rote Flecken und abblätternde Haut auf.

Zu den anderen, weniger häufigen Psoriasis-Typen gehören:

Psoriasis pustulosa: Auf der Basis eines Erythems treten Pusteln auf, die auf die Handflächen und Fußsohlen beschränkt bleiben oder sich über den ganzen Körper ausbreiten können.

Erythrodermische Psoriasis: Diffuse Rötung und Abschuppung der Haut am ganzen Körper, begleitet von Symptomen wie Juckreiz und Schmerzen; der Zustand ist ernster.

Psoriasis vom Arthritis-Typ: Zusätzlich zu den Hautsymptomen treten auch Arthritis-Symptome wie Gelenkschwellungen, Schmerzen und Bewegungseinschränkungen auf.

Diese Schuppenflechten können ineinander übergehen. Darüber hinaus gibt es einige Formen der Schuppenflechte an bestimmten Körperstellen, wie etwa die inverse Psoriasis (Verletzungen vor allem im Faltenbereich) und die Nagelpsoriasis (Verletzungen an den Finger- und/oder Fußnägeln).

Um das Risiko einer Fehldiagnose und einer falschen Behandlung zu verringern, sollten Sie bei Verdacht auf Schuppenflechte aktiv ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen und sich nach Bestätigung der Diagnose einer gezielten Behandlung unterziehen.

3. Psoriasis kann nicht durch Medikamente geheilt werden, aber durch eine regelmäßige Behandlung kann der Zustand so weit wie möglich kontrolliert werden.

Derzeit gibt es keine Heilung für Psoriasis, aber eine wissenschaftlich fundierte und standardisierte Behandlung kann die Krankheit wirksam kontrollieren und die Lebensqualität des Patienten verbessern.

Es gibt viele topische und systemische Behandlungsmöglichkeiten für Psoriasis. Die Wahl der Behandlung hängt von vielen Faktoren ab, darunter der Schwere der Erkrankung, damit verbundenen Komorbiditäten, Patientenpräferenzen (einschließlich Kosten und Bequemlichkeit), Verfügbarkeit und Beurteilung der Reaktion des Patienten auf die Behandlung. Einer der wichtigeren Bezugsfaktoren ist der Schweregrad der Erkrankung.

Wenn der Zustand mild ist und der Läsionsbereich klein ist, geben wir der lokalen Behandlung und der täglichen Feuchtigkeitspflege den Vorzug. Zu den häufig verwendeten Medikamenten gehören topische Kortikosteroide, Vitamin-D-Derivate (Calcipotriol, Calcitriol und Tacalcitol), Calcineurin-Inhibitoren (Tacrolimus und Pimecrolimus), Tazaroten usw. Moyas Symptome ließen nach der Anwendung von Calcipotriol nach, was den Fortschritt der modernen Medizin bei der Behandlung von Psoriasis widerspiegelt. Zusätzlich zu topischen Medikamenten können Sie sich auch für eine lokale Phototherapie entscheiden, beispielsweise eine 308-nm-Excimer-Phototherapie, die in der Regel zweimal wöchentlich durchgeführt wird.

Darüber hinaus ist die topische Behandlung auch eine ergänzende Behandlung bei mittelschwerer bis schwerer Psoriasis. Zu den systemischen Behandlungen gehören Retinoide, Methotrexat, Cyclosporin, Apremilast und Biologika (z. B. Adalimumab, Etanercept, Infliximab, Ustekinumab und Secukinumab). Die Wirksamkeit zeigt sich innerhalb weniger Behandlungswochen.

Schließlich ist es auch wichtig, die Anpassung Ihres Lebensstils und die täglichen Vorsichtsmaßnahmen zu betonen. Moya befindet sich seit über zehn Jahren in Behandlung, seit bei ihm im Alter von 13 Jahren Schuppenflechte diagnostiziert wurde, was den langfristigen und wiederkehrenden Charakter der Schuppenflechte widerspiegelt. Glücklicherweise hat Moya gelernt, mit der Krankheit umzugehen, indem sie Erkältungen und Fieber vermeidet und auf Schnitte und Kratzer achtet. Denn es gibt einige Faktoren im Leben, die die Krankheit auslösen und verschlimmern können. Darüber hinaus kann die Aufrechterhaltung eines gesunden Lebensstils, einschließlich eines regelmäßigen Tagesablaufs, guter Laune, einer vernünftigen Ernährung und moderater Bewegung, ebenfalls dazu beitragen, die Schuppenflechte unter Kontrolle zu halten und die allgemeine Gesundheit zu verbessern.

4. Fordern Sie mehr Menschen auf, auf Psoriasis zu achten und Vorurteile abzubauen

Moya teilte seine Erfahrungen auf Social-Networking-Sites in der Hoffnung, öffentliche Missverständnisse und Diskriminierung gegenüber Psoriasis zu beseitigen, was zeigt, wie wichtig es ist, das gesellschaftliche Bewusstsein für Psoriasis zu schärfen. Schließlich fehlt vielen Menschen das Verständnis für die Schuppenflechte und sie glauben fälschlicherweise, dass die Krankheit ansteckend sei, was zu Ablehnung und Diskriminierung der Patienten führt. Als Ärzte hoffen wir außerdem, dass alle der Schuppenflechte mehr Aufmerksamkeit schenken, die Vorurteile gegenüber Schuppenflechte abbauen oder sogar beseitigen und ein integrativeres und freundlicheres soziales Umfeld für die Patienten schaffen.

Erwähnenswert ist, dass Moya auch an der Nationalen Psoriasis-Konferenz teilnahm, wo sie viele Menschen mit den gleichen Symptomen wie sie sah und das Gefühl hatte, nicht allein zu sein. Tatsächlich können Kommunikation und gegenseitige Unterstützung zwischen Patienten eine gute Möglichkeit sein, Behandlungserfahrungen, psychologische Anpassungsmethoden usw. auszutauschen, sich gegenseitig zu ermutigen und zu unterstützen und das Selbstvertrauen und den Mut der Patienten im Umgang mit der Krankheit zu stärken. Darum geht es bei gegenseitiger Hilfe. Ich hoffe, dass es diesbezüglich in Zukunft mehr gesellschaftliche Unterstützung geben wird.

Moyas Geschichte ist sehr inspirierend. Durch Arbeit, Reisen und andere Mittel integrierte sie sich nach und nach in die Gesellschaft und fand ihre eigenen Lebensziele und Werte. Ich hoffe, dass Patienten, Öffentlichkeit und Ärzte in naher Zukunft die Schuppenflechte besser erkennen und verstehen können.

Verweise

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[4]ElmetsCA,KormanNJ,PraterEF,etal.GemeinsameAAD-NPF-LeitlinienfürdieBehandlungundBehandlungvonPsoriasismittopischerTherapieundalternativenmedizinischenModalitätenzurMessungdesSchweregradsvonPsoriasis.JAmAcadDermatol.2021;84(2):432-470.

Planung und Produktion

Autor: Xuezhu Popular Science Creator

Rezension von Tang Jiaoqing, Chefarzt der Dermatologie

Feng Jun, stellvertretender Chefarzt, Abteilung für Dermatologie, Allgemeines Krankenhaus der Datong Coal Mine Group Co., Ltd.