Lupus ist wirklich keine tödliche Krankheit! ! !

Wenn es um systemischen Lupus erythematodes geht, haben viele Menschen Angst. In den sozialen Medien kursieren auch Aussagen wie „Systemischer Lupus erythematodes ist der unsterbliche Krebs“, die ihn als unausweichlichen Albtraum beschreiben. Diese Art der Wahrnehmung macht den Menschen Angst vor der Krankheit, weil sie glauben, dass sie nach der Diagnose endlose Schmerzen und Qualen erleiden müssen.

Tatsächlich ist diese Aussage bereits überholt. Dank des medizinischen Fortschritts ist der einstmals teuflische „systemische Lupus erythematodes“ heute gut unter Kontrolle. Solange der Patient den Rat des Arztes befolgt, verbessert sich seine Lebensqualität erheblich.

Was genau ist systemischer Lupus erythematodes? Lassen Sie uns heute ausführlich darüber sprechen.

Copyright-Bilder in der Galerie. Der Nachdruck und die Verwendung können zu Urheberrechtsstreitigkeiten führen.

Systemischer Lupus erythematodes tritt häufiger bei Frauen auf

9-mal mehr als männliche Patienten

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine multisystemische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise eigene Gewebe und Organe angreift. Das Immunsystem, das uns eigentlich schützen soll, behandelt gesunde Zellen stattdessen als Feinde und verursacht so systemische Entzündungen und Schäden.

Über die genaue Ursache des SLE ist noch nicht genug bekannt, man weiß jedoch, dass Genetik, Umweltfaktoren und der Hormonspiegel eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Krankheit spielen. Die Krankheit tritt häufiger bei Frauen im gebärfähigen Alter (15 bis 44 Jahre) auf, wobei der Anteil weiblicher Patienten neunmal so hoch ist wie der männlicher Patienten.

Die Komplexität dieser Krankheit liegt darin, dass sie mehrere Systeme des Körpers beeinträchtigen kann, wie etwa Haut, Gelenke, Nieren, Herz, Blut, Nervensystem usw. Daher sind die Symptome vielfältig und der Zustand der verschiedenen Patienten variiert stark.

Frühe Symptome sind oft Müdigkeit, Hautausschlag, Mundgeschwüre und Haarausfall. Auch Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen kommen häufig vor. Bei Kindern kann es auch zu Appetitlosigkeit kommen. Diese Symptome sind sehr unspezifisch und werden daher leicht übersehen.

Bei manchen Menschen sind im Laufe ihres Lebens nur die Hautstellen betroffen. Das typische Symptom ist ein „schmetterlingsförmiges“ Erythem im Gesicht, aber atypische Hautschäden können als Ausschlag, scheiben- oder plaqueförmiges Erythem usw. auftreten.

Bei manchen Patienten können auch Multisystem- und Multiorganschäden auftreten. Zu den schwerwiegenden Komplikationen zählen Nierenschäden (z. B. Lupusnephritis), die zu Nierenversagen führen können und eine regelmäßige Dialysebehandlung erforderlich machen.

Bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes kommt es zu Erythemen und leichten Ödemen. Quelle: UTD

Der Verlauf des SLE ist normalerweise schwankend und bei den Patienten kann es in verschiedenen Stadien zu wiederholten Schüben und Remissionen kommen. Mit anderen Worten: Manchmal treten möglicherweise überhaupt keine Symptome auf und Sie fühlen sich wie ein gesunder Mensch. manchmal können die Symptome aufflammen und extreme Schmerzen verursachen. Bei manchen Patienten bleibt der Zustand langfristig relativ stabil, während bei anderen aufgrund häufiger Episoden eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität auftreten kann.

Diese Unvorhersehbarkeit erschwert sowohl den Ärzten als auch den Patienten die Behandlung der Krankheit. Daher ist eine enge Zusammenarbeit und Einigkeit zwischen Ärzten und Patienten erforderlich, um die Krankheit zu bekämpfen.

Lupus ist keine tödliche Krankheit

Der Schlüssel liegt in der Früherkennung und rechtzeitigen Behandlung

Enge Zusammenarbeit mit Ärzten

In der Vergangenheit galt Lupus oft als unheilbare Krankheit, doch mit dem Fortschritt der Medizin und der Optimierung der Behandlungsmöglichkeiten hat sich diese Krankheit allmählich zu einer beherrschbaren chronischen Krankheit entwickelt. Eine frühzeitige Intervention und eine personalisierte Betreuung sind der Schlüssel zur Verbesserung der Prognose.

SLE sollte unmittelbar nach der Diagnose behandelt werden, insbesondere wenn der Patient eine offensichtliche Organbeteiligung aufweist, wie etwa eine Nephritis oder eine Schädigung des Nervensystems.

Wird die Krankheit in einem frühen Stadium diagnostiziert, kann eine Stabilisierung durch die Anwendung niedriger Medikamentendosen und -arten und eine minimale Beeinträchtigung des Lebens erreicht werden. Wenn die Diagnose verzögert erfolgt oder die Krankheit über einen längeren Zeitraum nicht unter Kontrolle ist, muss zur Vermeidung irreversibler Organschäden eine wirksamere Medikamentenkombination eingesetzt werden, beispielsweise eine Hormonschocktherapie und die kombinierte Anwendung von Biologika. Diese führen zwar zu einer relativ größeren Beeinträchtigung des Lebens, können aber dennoch gute therapeutische Wirkungen erzielen.

Derzeit gibt es vier Arten häufig verwendeter Medikamente. Während der Behandlung sollte eine Nachsorge erfolgen, damit der Arzt die Medikation rechtzeitig an den Zustand anpassen und Anfälle und Nebenwirkungen reduzieren kann. Auch nach einer Besserung des Zustands sind regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen und eine Überwachung der Patienten erforderlich, um ein Wiederauftreten zu verhindern.

Hydroxychloroquin: Das wichtigste Basismedikament. Jedem SLE-Patienten wird die Anwendung von Hydroxychloroquin empfohlen, solange keine schwerwiegenden Nebenwirkungen auftreten. Es kann nicht nur leichte Symptome kontrollieren, sondern auch das Risiko eines Rückfalls verringern, und es gibt nicht viele Nebenwirkungen; und selbst wenn es welche gibt, sind sie relativ mild.

Glukokortikoide: Etwa 92,3 % der Patienten verwenden sie zur schnellen Kontrolle akuter Anfälle, anschließend wird die Dosis schrittweise reduziert. Wenn eine Langzeitanwendung erforderlich ist, muss die Erhaltungstherapie mit der niedrigsten Dosis durchgeführt werden, mit der die Symptome kontrolliert werden können. Es kann Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme und Osteoporose deutlich reduzieren. Man kann sagen, dass je früher die Intervention erfolgt, desto eher kann mit der Erhaltungsdosis begonnen oder die Einnahme beendet werden und desto einfacher ist es, das Gewicht wiederherzustellen.

Immunsuppressiva: Etwa 99,1 % der Patienten verwenden sie, wie zum Beispiel Mycophenolatmofetil und Cyclophosphamid. Sie eignen sich für Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Organbeteiligung und können das Risiko eines Fortschreitens der Erkrankung wirksam senken.

Biologische Wirkstoffe: Neue Medikamente wie Belimumab werden hauptsächlich bei refraktären oder wiederkehrenden Fällen eingesetzt und können die Krankheitskontrollrate weiter verbessern und die Lebensqualität steigern.

Diese Medikamente haben die Überlebensrate von SLE-Patienten deutlich verbessert:

Die Fünfjahresüberlebensrate von 99 Patienten, die zwischen 1949 und 1953 an der Johns Hopkins University in den USA behandelt wurden, lag bei 50 %. Im Vergleich dazu liegt die 5-Jahres-Überlebensrate für neu diagnostizierte SLE-Patienten weltweit bei über 90 % und die 15- bis 20-Jahres-Überlebensrate bei etwa 80 %.

Eine Studie, die auf einer Befragung und Nachbeobachtung von 1.002 Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE) basiert, ermittelte die Gesamtüberlebensrate und erstellte eine Überlebenskurve. Die Ergebnisse zeigten, dass die 5-Jahres-, 10-Jahres-, 15-Jahres- und 20-Jahres-Überlebensraten von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes in der Provinz Yunnan 95 %, 91 %, 88 % bzw. 84 % betrugen.

Doch mit Ausnahme von Hydroxychloroquin haben die meisten anderen Medikamente eine immunsuppressive Wirkung. Dies kann zu einer Anfälligkeit für Infektionen durch Viren, Bakterien usw. führen. Hormone können auch Nebenwirkungen wie Ödeme, Bluthochdruck, hohe Blutfette, Osteoporose usw. verursachen. Viele Patienten sterben nicht am SLE selbst, sondern an Komplikationen der Behandlung.

Deshalb haben viele Patienten Angst. Allerdings muss jedem klar sein, dass der Schaden, den die Krankheit anrichtet, im Vergleich zu den Nebenwirkungen der Medikamente größer ist. Der Zweck des Ertragens dieser Nebenwirkungen besteht darin, die Krankheit unter Kontrolle zu bringen. Wenn die Krankheit gut unter Kontrolle ist, kann die Hormondosis reduziert oder sogar abgesetzt werden.

Heute ist die SLE-Behandlung in ein Zeitalter mit weniger Hormonen eingetreten. Der Arzt wird die Hormondosis reduzieren und die Hormonbehandlung so weit wie möglich verkürzen. Während die therapeutische Wirkung sichergestellt wird, werden die verschiedenen Nebenwirkungen, die durch Hormone verursacht werden, minimiert.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass SLE zwar komplex ist, aber keineswegs eine unheilbare Krankheit. Ich bin davon überzeugt, dass mit der Weiterentwicklung der Medizintechnik die 20-Jahres-Überlebensrate von SLE-Patienten in Zukunft über 90 % liegen wird und dass es nicht unmöglich ist, sogar 95 % zu erreichen.

Beispielsweise wurden vor Kurzem viele neue Medikamente zur Behandlung von SLE vorläufig geprüft: Voclosporin, Anifrolumab, Teclistamab, Daratumumab, Avacopan und die in China beliebte CAR-T-Behandlung für Lupus ... Diese neueren Medikamente ermöglichen es diesen schwer zu behandelnden Patienten, ihre Erkrankung besser in den Griff zu bekommen.

Durch die kontinuierliche Weiterentwicklung der Behandlungsmethoden konnte der Zustand vieler Patienten gut kontrolliert werden und sie können wie normale Menschen leben. Der Schlüssel liegt in der Früherkennung, der rechtzeitigen Behandlung und der engen Zusammenarbeit mit Ärzten.

Copyright-Bilder in der Galerie. Der Nachdruck und die Verwendung können zu Urheberrechtsstreitigkeiten führen.

Wie erkennt man SLE und wie hoch ist das Risiko einer Fehldiagnose?

Aufgrund der Komplexität des SLE ist es schwierig, ohne umfassende Diagnose- und Behandlungserfahrung eine genaue Beurteilung vorzunehmen. Durch statistische Analysen haben wir jedoch einige Regeln zusammengefasst. Sollten im Alltag ähnliche Erscheinungen auftreten, ist ein zeitnaher Besuch in der Rheumatologie und Immunologie erforderlich.

Wenn eines oder mehrere der folgenden Symptome auftreten, insbesondere bei Frauen im gebärfähigen Alter, ist höchste Wachsamkeit geboten:

Wenn bei Ihnen unerklärliche Müdigkeit und Fieber auftreten, die immer wiederkehren oder wochen- oder sogar monatelang anhalten, sollten Sie immunbedingte Probleme in Betracht ziehen und so schnell wie möglich einen Arzt aufsuchen.

Wiederkehrende Hautausschläge: Mehr als die Hälfte der Patienten leiden darunter, und sie kommen häufiger bei jungen Menschen vor. Eine typische Erscheinung sind „Schmetterlingsflecken“ im Gesicht, aber auch an anderen unbedeckten Körperteilen können lichtempfindliche Ausschläge/Erytheme auftreten.

Unerklärlicher Haarausfall: Dies ist auch eine der Manifestationen von SLE-Hautschäden;

Gelenkschmerzen mit Morgensteifheit: Obwohl die Symptome denen der rheumatoiden Arthritis ähneln, verursacht Lupusarthritis oft keine dauerhaften Gelenkschäden, sodass eine rechtzeitige Behandlung die Gelenkfunktion so schnell wie möglich wiederherstellen kann;

Unerklärliche orale Geschwüre: Auch dieses Symptom tritt bei mehr als der Hälfte der SLE-Patienten auf, insbesondere wenn orale Geschwüre wiederholt auftreten und mehrere Stellen schädigen, wie etwa Lippen, Wangen, harter Gaumen, Zahnfleisch, Zunge und Nasenhöhle;

Abnorme Nierenfunktion: Bei der körperlichen Untersuchung zeigen sich Anzeichen wie Urineiweiß und Hämaturie, insbesondere bei jungen Frauen. Unabhängig davon, ob weitere Symptome vorliegen, sollten Sie bei alleinigem Auftreten dieses Anzeichens schnellstmöglich einen Arzt aufsuchen (Sie können zunächst in die nephrologische Abteilung gehen).

Sowie andere neurologische Erkrankungen, hämatologische Erkrankungen, abnorme Immunindikatoren usw.

Die Diagnose von SLE erfordert normalerweise einen erfahrenen Rheumatologen, der klinische Manifestationen und Labortests kombiniert, um andere Krankheiten auszuschließen und gleichzeitig nach bestätigenden Beweisen für SLE zu suchen. Antinukleäre Antikörper (ANA), doppelsträngige DNA-Antikörper (Anti-dsDNA) und Anti-Sm-Antikörper sind allesamt häufig verwendete Untersuchungsgegenstände.

Wenn diese Antikörper positiv sind, insbesondere die letzten beiden, bedeutet dies, dass die Wahrscheinlichkeit eines SLE sehr hoch ist. Geraten Sie jedoch nicht sofort in Panik. Die positiven Ergebnisse dieser beiden Tests sind nicht zu 100 % mit SLE gleichzusetzen. Dies erfordert eine weitere professionelle Beurteilung durch den Arzt.

Heutzutage arbeiten viele SLE-Patienten, leben, heiraten, bekommen Kinder und führen ein glückliches Leben wie normale Menschen, ohne Medikamente einzunehmen. einige Patienten haben die Einnahme von Medikamenten sogar vollständig abgebrochen.

Deshalb sollte jeder an die Wissenschaft glauben und das Leben wertschätzen. Solange wir leben, gibt es Hoffnung und unbegrenzte Möglichkeiten.

Verweise

[1]SiegelCH,SammaritanoLR.SystemicLupusErythematosus:AReview.JAMA.2024May7;331(17):1480-1491.

[2] Chinesische Gesellschaft für Rheumatologie, Nationales klinisches Forschungszentrum für Haut und Immunologie, Chinesische Forschungskollaborative Gruppe für systemischen Lupus erythematodes. Chinesische Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von systemischem Lupus erythematodes aus dem Jahr 2020[J]. Chinesisches Journal für Innere Medizin, 2020, 59(03):172-185.

[3]TianX, LiM, WangQ, et al. Die Herausforderungen und Zukunftsperspektiven für die Behandlung von systemischem Lupus erythematodes in China: Ein prägnanter Jahresbericht von 2020. Rheumatol Immunol Res. 2022;3(1):38-44.

[4]ShiY,BiD,WangY,etal.ChineseSLETreatmentandResearchGroupRegistry(CSTAR)XIV:dassubjektiveWohlbefindenvonPatientenmitsystemischemLupuserythematodes.FrontMed(Lausanne).2022;9:984183.

[5]LiM, WangY, ZhaoJ, et al. ChineseSLETTreatmentandResearchGroup(CSTAR)Register2009-2019:WichtigeKlinischeMerkmalechinesischerPatientenmitSystemischemLupusErythematodes.RheumatolImmunolRes.2021;2(1):43-47.

[6]WenL,ChenZ,JinZ,etal. Klinische und labortechnische Ergebnisse von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes in unterschiedlichem Alter in Jiangsu, China: eine multizentrische retrospektive Studie.SciRep.2022;12(1):10683.

Planung und Produktion

Autor: Nie Shunli, leitender Arzt der Abteilung für Rheumatologie und Immunologie; Jiang Yongyuan, Master der Inneren Medizin, Dritte Militärmedizinische Universität

Gutachter: Tang Qin, Direktor der Abteilung für Wissenschaftspopularisierung der Chinesischen Ärztekammer, Nationaler Experte für die Popularisierung von Gesundheitswissenschaften