Es gab einmal eine Video-Challenge, die im Internet viral ging. Prominente wie Zuckerberg, Kobe, Curry, Andy Lau, Yao Ming, Jay Chou und andere nahmen einen Eimer Eiswasser und gossen es sich über den Kopf. Initiator der Video-Challenge war Pete Frates, ein berühmter Baseballspieler und ebenfalls ALS-Patient (Amyotrophe Lateralsklerose). Der Zweck der Herausforderung besteht darin, normalen Menschen den Schmerz von ALS-Patienten nachempfinden zu lassen. Aufgrund einer besonderen „Ice Bucket“-Herausforderung hat sich ALS von einer seltenen Krankheit zu einem gesellschaftlichen Brennpunkt entwickelt. Bisher war die Behandlung von ALS erfolglos und die Vorstellung, dass ALS nicht behandelbar sei, ist in den Köpfen der Neurologen tief verwurzelt. Doch trotz allem haben Wissenschaftler nie aufgehört, ALS zu erforschen. Riluzol und Edaravon sind zwei Medikamente, die das Fortschreiten der ALS nachweislich bis zu einem gewissen Grad verzögern. Der hohe Preis und die Notwendigkeit einer langfristigen Einnahme des Arzneimittels halten viele Patienten jedoch von der Einnahme ab. Warum hat diese seltene Krankheit so viel Aufmerksamkeit erhalten? Um welche Krankheit handelt es sich? Was ist ALS? Der offizielle Name von ALS lautet Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Es handelt sich um den häufigsten und typischsten Subtyp der Motoneuron-Erkrankung. Im Allgemeinen zeigen die Patienten häufig eine ungeschickte Bewegung, Schwäche und Muskelatrophie der Finger auf einer oder beiden Seiten. Im weiteren Krankheitsverlauf breiten sich Muskelschwäche und Muskelschwund auf Rumpf und Hals aus, was zu Atembeschwerden und Hypoxie führt und auch die Gesichts- und Halsmuskulatur beeinträchtigen kann. Der Patient weist außerdem Symptome einer Marklähmung auf, wie etwa Würgen beim Trinken von Wasser, Schluckbeschwerden, Heiserkeit usw. In einigen Fällen kann es zu Muskelschwäche und Muskelatrophie in den unteren Gliedmaßen, im Rumpf oder im Hals kommen. Die betroffenen Bereiche können von deutlichen Muskelzuckungen begleitet sein, die wir oft als „Muskelzuckungen“ bezeichnen. Die Inzidenzrate dieser Krankheit beträgt etwa 2 bis 3 Personen pro 100.000 Menschen pro Jahr und die Prävalenzrate beträgt etwa 4 bis 6 Personen pro 100.000 Menschen. Es gibt zwei Arten von ALS: familiäre und sporadische. Sporadische Fälle treten häufiger bei Männern auf, wobei das Verhältnis von Männern zu Frauen etwa 1,5 bis 2:1 beträgt. Die Krankheit beginnt nach dem mittleren Lebensalter, wobei die meisten Patienten zwischen 55 und 75 Jahre alt sind, das Durchschnittsalter beträgt 55 Jahre. Es gibt auch Berichte über Fälle unter 40 Jahren und etwa 5 % treten zwischen 20 und 30 Jahren auf. Die familiäre ALS macht etwa 5 bis 10 % der Fälle aus und ist meist autosomal-dominant. Bei Männern ist die Inzidenzrate höher und das Erkrankungsalter ist früher als bei sporadischer ALS. Ursachen von ALS Ursachen für die Entstehung von ALS sind meist genetische Defekte, Spurenelementmängel oder Immunfaktoren. 1. Genetische Defekte Wenn während der Embryonalperiode genetische Defekte im Körper auftreten, führt dies zu bestimmten neuronalen Entwicklungsstörungen und sogar zu Schäden an Nervenzellen, was zu ALS führt. 2. Mangel an Spurenelementen: Der Mangel an Metallelementen und anderen Spurenelementen führt zu einem Mangel an vom Gehirn stammendem neurotrophem Faktor, Fibroblasten-Wachstumsfaktor usw., was wiederum zum Auftreten von ALS führt. 3. Bei Patienten mit Immunfaktoren können unbekannte Faktoren die Immunreaktion des Körpers zur Bekämpfung der Motoneuronen aktivieren und so zum Absterben der Motoneuronen führen. Im Allgemeinen zeigen Untersuchungen Anomalien der Immunfunktion des Patienten sowie Anomalien der Anzahl von Immunkomplexen und Immunglobulinen im Körper, die zu ALS führen können. Patienten mit ALS müssen den Rat ihres Arztes befolgen und Medikamente zur Behandlung einnehmen, beispielsweise Riluzol-Tabletten usw. Sie können auch Vitamin E, Vitamin C oder Coenzym Q10 usw. einnehmen. Darüber hinaus kann es bei ALS-Patienten zu Atemwegsobstruktionen und Symptomen wie Atembeschwerden und der Unfähigkeit, selbstständig zu atmen, kommen. Daher benötigen diese ALS-Patienten eine langfristige Sauerstofftherapie, um eine ausreichende Sauerstoffversorgung des Körpers und des Blutes sicherzustellen und die normalen Körperfunktionen aufrechtzuerhalten. Wenn der Patient unter Schluckstörungen leidet, kann eine Operation zur Behandlung dieser Störungen eingesetzt werden. Darüber hinaus wird den Patienten empfohlen, leichte Kost wie Hirsebrei, Reisbrei usw. zu sich zu nehmen und scharfe und reizende Nahrungsmittel wie Chilischoten, Pfefferkörner oder Senf zu vermeiden, um den Zustand nicht zu verschlimmern und eine schlechte Genesung zu verursachen. Die Beziehung zwischen ALS und älteren Menschen Ältere Menschen sind oft überrascht und schockiert, wenn sie mit dem plötzlichen „Besuch“ der ALS konfrontiert werden. Sie waren vielleicht einmal sehr unabhängig und konnten ihr tägliches Leben genießen, haben nun aber plötzlich die grundlegenden Fähigkeiten zur Selbstversorgung verloren. Für ältere Menschen ist dieser Wandel sehr schwierig und schmerzhaft, da sie sowohl körperliche als auch psychische Herausforderungen zu bewältigen haben. Aufgrund von Muskelschwäche und Bewegungsstörungen sind ältere Menschen im Verlauf der ALS-Erkrankung anfälliger für Unfälle, beispielsweise Stürze. Stürze verursachen nicht nur bei den älteren Menschen selbst ein körperliches Trauma, sondern bedeuten auch eine psychische Belastung und ein Verantwortungsgefühl für ihre Familien und Pflegekräfte. Darüber hinaus können Stürze zu weiteren körperlichen Schäden führen und den Genesungsprozess verzögern. Daher ist es für ältere Menschen und ihre Familien von entscheidender Bedeutung, Stürze zu verhindern und zu reduzieren. Um das Sturzrisiko bei älteren Menschen zu verringern, sollten Sie Folgendes beachten: 1. Sicherheit zu Hause: Entfernen Sie Hindernisse von Gehwegen und Türen zu Hause und halten Sie den Boden trocken und sauber. Installieren Sie stabile Handläufe und Geländer, um älteren Menschen das Gehen und Stehen zu erleichtern. 2. Verwenden Sie Hilfsmittel. Ältere Menschen können Hilfsmittel wie Gehhilfen und Krücken verwenden, um zusätzliche Unterstützung und Stabilität zu erhalten. 3. Steigern Sie Ihre körperliche Aktivität. Geeignete körperliche Übungen, wie etwa Physiotherapie und alltägliche Aktivitäten, können zur Verbesserung der Muskelkraft und des Gleichgewichts beitragen. 5. Suchen Sie Unterstützung und arbeiten Sie mit Ärzten, Familien und Pflegekräften zusammen, um gemeinsam für ältere Menschen geeignete Rehabilitationspläne und Pflegeprogramme zu entwickeln und eine angemessene Unterstützung und Pflege bereitzustellen. Je früher die Diagnose und Behandlung erfolgt, desto besser. ALS ist eine chronische, fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Eine vollständige Heilung ist derzeit nicht möglich, jedoch können verschiedene umfassende Behandlungsmaßnahmen die Überlebenszeit von ALS-Patienten verlängern. Grundsätzlich gilt: „Je früher ALS diagnostiziert und behandelt wird, desto besser.“ Zu den Behandlungsmethoden gehören eine medikamentöse Therapie zur Verzögerung des Krankheitsverlaufs, eine symptomatische Behandlung einer Reihe von Symptomen wie Schmerzlinderung und eine Kombination mit anderen nichtmedikamentösen Behandlungen wie Operationen, physikalischen Hilfsmitteln usw. Daher erfordert die Diagnose und Behandlung von ALS ein umfassendes multidisziplinäres Management und eine regelmäßige Beurteilung der Krankheit. Da die Aufmerksamkeit der Welt auf ALS stark zugenommen hat, wurde auch die Forschung und Entwicklung verschiedener neuer Therapeutika intensiviert, von denen einige in Tierversuchen gute Ergebnisse erzielt haben. Obwohl diese Behandlungen noch nicht in der klinischen Anwendung sind, glauben wir, dass durch die Bemühungen von Forschern auf der ganzen Welt in naher Zukunft neue und wirksamere Behandlungsmethoden entstehen werden. Vorläufige Untersuchungen eines ausländischen Wissenschaftlerteams haben gezeigt, dass die Reparatur von Astrozyten durch Zelltransplantation die Schäden an Motoneuronen lindern und das Fortschreiten der ALS verlangsamen kann. Die Funktionsstörung der Astrozyten kann mit dem Ausbruch von ALS in Zusammenhang stehen. Die Reparatur von Astrozyten durch Zelltransplantation soll die Schäden an Motoneuronen verringern und das Fortschreiten der ALS verlangsamen. Altersgruppe mit hoher ALS-Inzidenz ALS tritt normalerweise bei Menschen mittleren Alters auf, wobei die höchste Inzidenz zwischen 55 und 75 Jahren liegt und der Krankheitsverlauf zwischen 2 und 6 Jahren variiert. Die Prognose dieser Krankheit ist relativ schlecht, allerdings gibt es auch viele Untertypen. Bei einigen Subtypen, wie beispielsweise dem Flail-Arm- und Flail-Leg-Syndrom, ist die Prognose relativ gut, die durchschnittliche Überlebenszeit beträgt etwa 75,9 bis 87 Monate, während die durchschnittliche Überlebenszeit bei klassischer ALS 45,2 Monate beträgt. Die Diagnose von ALS basiert hauptsächlich auf klinischen, elektrophysiologischen und verwandten Bildgebungsdaten und es handelt sich um eine exklusive Krankheit. Daher ist die Diagnose von ALS sehr schwierig und erfordert perfekte relevante Tests und Untersuchungen, um elektrophysiologische oder pathologische Hinweise auf LMN- und/oder UMN-Veränderungen auszuschließen, die durch andere Krankheiten erklärt werden können. Daher hängt die konkrete Zeit, die zur Diagnose von ALS und zum Ausschluss anderer damit verbundener Differentialdiagnosen erforderlich ist, vom individuellen Zustand ab, der bei jedem Menschen anders ist. Wenn der Zustand relativ stabil bleibt und sich über 2 bis 3 Jahre keine Verschlechterung zeigt, kann ALS grundsätzlich ausgeschlossen werden. Am besten ist es jedoch, sich im Krankenhaus einer umfassenden Untersuchung unter Anleitung eines Spezialisten zu unterziehen und anhand der Untersuchungsergebnisse die endgültige Diagnose zu stellen. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, ALS zu erben? ALS kann in zwei Typen unterteilt werden: familiär und sporadisch. Bei etwa 5 bis 10 % der ALS-Patienten liegt die Erkrankung familiär vor, bei 90 bis 95 % tritt sie sporadisch auf. Daher ist die Wahrscheinlichkeit, ALS zu erben, bei diesem Verhältnis sehr gering. Die familiäre ALS-Vererbung kann autosomal-dominant, autosomal-rezessiv oder X-chromosomal sein. Bei Patienten mit einer familiären Vorbelastung mit ALS oder Patienten mit unklarer familiärer Vorbelastung, aber relativ jungem Erkrankungsalter empfehlen wir genetische Tests zur Identifizierung des entsprechenden pathogenen Gens. Bei autosomal-dominanter Vererbung besteht bei einer Erkrankung eines Elternteils eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass auch die Kinder an dieser Krankheit erkranken. Was die autosomal-rezessive Vererbung betrifft, so sind alle Kinder Träger des ALS-Gens und erkranken im Allgemeinen nicht, wenn ein Elternteil krank und der andere gesund ist. Obwohl die Krankheit theoretisch von der vorherigen Generation vererbt werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, sehr gering, da es sich um eine seltene Krankheit handelt. Normalerweise tritt sie nur in Familien auf, in denen nahe Verwandte untereinander heiraten. Am seltensten ist die X-chromosomal-dominante Vererbung. Patientinnen können das krankheitsverursachende Gen mit gleicher Wahrscheinlichkeit an Söhne und Töchter weitergeben. während männliche Patienten das krankheitsverursachende Gen nur an ihre Töchter, nicht aber an ihre Söhne weitergeben können. Allerdings handelt es sich bei den genetischen Merkmalen von Organismen um äußerst komplexe Sachverhalte, die in direktem und indirektem Zusammenhang mit der Genetik, der quantitativen Genetik, der Epigenetik und Umweltfaktoren stehen. Daher kann die klassische Genetik nur die allgemeinen Prinzipien erklären, aber nicht alle genetischen Phänomene vollständig und umfassend erklären. Mögliche Auswirkungen von ALS auf die Familie 1. Wirtschaftliche Belastung: ALS ist eine Krankheit, die eine langfristige Behandlung und Pflege erfordert. Patienten müssen möglicherweise teure Medikamente, Geräte und Hilfsmittel kaufen. Gleichzeitig müssen im Heim gegebenenfalls notwendige Anpassungen vorgenommen werden, wie etwa die Installation barrierefreier Einrichtungen, die Bereitstellung spezieller Pflegebetten etc., um sich an den sich verschlechternden körperlichen Zustand des Patienten anzupassen. Dies führt zu finanziellem Druck auf die Familie. 2. Zeit- und Energieaufwand. ALS-Patienten benötigen eine langfristige Pflege und Überwachung und der Krankheitsverlauf erfordert oft die aufmerksame Aufmerksamkeit und Hingabe der Familienmitglieder. Familien müssen möglicherweise ihre Arbeitszeiten anpassen oder eine Vollzeitbeschäftigung aufgeben, um sich besser um die täglichen Bedürfnisse des Patienten kümmern zu können. Dies kann zu Einschränkungen der beruflichen Entwicklung anderer Familienmitglieder und einem erhöhten Zeit- und Energieaufwand führen. 3. Psychischer Stress: Zu sehen, wie geliebte Menschen nach und nach ihre Funktionen und ihre Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen, verlieren, ist für die Familienmitglieder eine schwere psychische Belastung. Dieser unveränderliche Krankheitsverlauf und die fortschreitende Verschlechterung des Zustands des Patienten können bei den Angehörigen Angst, Frustration und Hilflosigkeit auslösen. Familienmitglieder müssen möglicherweise Beratung und Unterstützung in Anspruch nehmen, um mit den negativen Auswirkungen dieses Stresses fertig zu werden. 4. Veränderungen der familiären Beziehungen: Durch den Ausbruch der ALS können die Beziehungen zwischen Familienmitgliedern gestört werden. Die Pflege eines Patienten kann zu einer großen Herausforderung werden und die Familienmitglieder müssen sich möglicherweise die Verantwortung teilen und über Unterstützung verhandeln, was größere Anforderungen an die familiären Beziehungen und das Gleichgewicht stellt. Gleichzeitig können Spannungen und Konflikte zwischen den Familienmitgliedern zunehmen, weil die Pflegearbeit und die Aufmerksamkeit für den Patienten uneinheitlich verteilt sind. (Bild aus dem Internet) Autor | Hanmei wurde in der Stadt Dunhua in der Provinz Jilin geboren. Sie ist praktizierende Apothekerin, hat mehr als 30 Jahre in einem bekannten nationalen Tertiärkrankenhaus gearbeitet und verfügt über umfangreiche Erfahrung in der medizinischen Versorgung. Er hat das Krankenhaus bei vielen Gelegenheiten bei Austausch- und Studienreisen vertreten. Er ist Experte für Lebensmittelhygiene und Ernährung, besitzt einen staatlich anerkannten Abschluss als Ernährungsberater und begeistert sich für die Wissenschaft. |
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