„Little Me“ läuft im Kino! Über Zerebralparese im Stück: Ich bin nicht dumm, nur etwas langsamer

Seit kurzem läuft der Film „Little Me“ in den Kinos. Der Film konzentriert sich auf eine besondere Gruppe von Menschen mit Zerebralparese. Mit seinen aufrichtigen Emotionen und bewegenden Geschichten ist er zu einem der beliebtesten Filme während der Neujahrszeit geworden.

▲Liu Chunhe gespielt von Yi Yang Qianxi

In dem Film spielt Yi Yang Qianxi Liu Chunhe, einen Patienten mit Zerebralparese, der seine Liebe und sein Streben nach Leben nie aufgegeben hat, aber aufgrund seiner eingeschränkten Mobilität und undeutlichen Aussprache unter großer Einsamkeit und Hilflosigkeit leidet.

„Liu Chunhe hat nur eine Zerebralparese, er ist kein Narr.“

Diese Zeile im Film ist auch die Stimme von Fan Xiong, dem Prototyp von Liu Chunhe.

Vor kurzem haben das New Media Center der Nachrichtenagentur Xinhua und das Filmteam von „Little Me“ gemeinsam eine Initiative zur sozialen Namensänderung mit dem Titel „Don’t Call Me Cerebral Palsy“ gestartet.

Um einen gebräuchlichen Namen zu finden, der die Krankheit anschaulich beschreibt und für die Öffentlichkeit leicht verständlich ist und „Zerebralparese“ ersetzen soll, schlug das Freiwilligenteam für Namensänderungen eine Reihe von Namen vor, wie etwa „Zerebralparese“, „zerebrale Bewegungsstörung“, „Chow Yun-fat-Syndrom“, „Li De-Syndrom“ usw. und fand schließlich die früheste Beschreibung der „fünf Verzögerungen“-Symptome der „Zerebralparese“ durch den Arzt Zhang Lu aus der Qing-Dynastie in dem alten chinesischen Medizinklassiker „Zhangs Medizinische Enzyklopädie“. Basierend auf dieser Inspiration entschied das Team für die Namensänderung, „Verzögerung“ durch „langsam“ zu ersetzen, was für die moderne Kommunikation besser geeignet ist, und verfeinerte den neuen Spitznamen „Fünf langsame Syndrome“.

Der neue Name „Fünf chronische Krankheiten“ ist keine Etikettdefinition, sondern ein Aufruf an die Gesellschaft, ein tieferes Verständnis zu entwickeln und Patienten gleich zu behandeln. Sie sind nur eine Gruppe gewöhnlicher Leute, die ein bisschen langsam sind. Solange noch eine Person sie als „Patienten mit den fünf langsamen Krankheiten“ bezeichnet, haben sie noch eine faire Chance. Eine Namensänderung reicht möglicherweise nicht aus, um die Missverständnisse und Vorurteile der Öffentlichkeit in kurzer Zeit vollständig auszuräumen, aber sie kann ein Ausgangspunkt sein, eine Gelegenheit, den Menschen zu einem neuen Verständnis der Patientengruppe zu verhelfen.

Woher kommt die Zerebralparese? Stimmt mit ihrer Intelligenz wirklich etwas nicht? Ist eine vollständige Genesung möglich? Wie sollten wir „Liu Chunhe“ im wirklichen Leben behandeln?

1. Was ist Zerebralparese?

Bei der Zerebralparese (CP), auch als CP bekannt, handelt es sich um eine Gruppe von anhaltenden zentralen Bewegungs- und Haltungsentwicklungsstörungen sowie Aktivitätseinschränkungssyndromen, die durch nicht fortschreitende Schäden am sich entwickelnden Gehirn des Fötus oder Säuglings verursacht werden und oft von sensorischen, Wahrnehmungs-, kognitiven, Kommunikations- und Verhaltensstörungen sowie Epilepsie und sekundären Muskel- und Skelettproblemen begleitet werden.

2. Wie viele Menschen leiden an Zerebralparese?

Derzeit gibt es weltweit mehr als 17 Millionen Menschen mit Zerebralparese. Inländische und ausländische Berichte zeigen, dass die aktuelle Prävalenz der Zerebralparese 1,4–3,2 ‰ beträgt. Die Prävalenz der Zerebralparese bei Kindern im Alter von 1 bis 6 Jahren beträgt in meinem Land 2,46 ‰. Im Land gibt es etwa 6 Millionen Menschen mit Zerebralparese.

3. Ist Zerebralparese ein Narr?

Die Zerebralparese, auch als Cerebralparese bezeichnet, ist eine Entwicklungsstörung, die durch Bewegungsstörungen gekennzeichnet ist. Die Bewegungsstörungen der Zerebralparese gehen häufig mit sensorischen, Wahrnehmungs-, kognitiven, Kommunikations- und Verhaltensstörungen sowie Epilepsie und sekundären Muskel- und Knochenproblemen einher.

Obwohl Liu Chunhe im Film körperlich eingeschränkt ist, sind seine Intelligenz und seine Gefühlswelt äußerst reich. Liu Chunhes Ergebnis bei der College-Aufnahmeprüfung übertraf die Bestnote um mehr als 80 Punkte und sein Gedächtnis ist zudem sehr gut. Dies spiegelt ein wichtiges Merkmal von Patienten mit Zerebralparese wider: Ihr Intelligenzniveau ist nicht immer proportional zum Grad der Bewegungsstörung.

Obwohl einige Patienten kognitive oder geistige Behinderungen haben, ist der kognitive und intellektuelle Entwicklungsstand der überwiegenden Mehrheit der Patienten nahezu derselbe wie bei normalen Menschen. Manche Kinder mit Zerebralparese haben sogar einen höheren IQ als normale Menschen. Sie brauchen mehr Aufmerksamkeit und Verständnis von der Gesellschaft.

4. Kann Zerebralparese vollständig geheilt werden?

Im Allgemeinen ist sich die medizinische Fachwelt darüber im Klaren, dass Zerebralparese unheilbar ist und dass es keine einheitliche Standardbehandlung für Zerebralparese gibt. Zerebralparese erfordert eine multidisziplinäre, systematische Behandlung. Jede Behandlungsmethode kann einen Teil des Problems lösen, es ist jedoch schwierig, alle Probleme von Patienten mit Zerebralparese zu lösen.

Sun Yongan, Chefarzt der Abteilung für Neurologie am Ersten Krankenhaus der Peking-Universität, sagte in einem Interview mit Reportern, dass Nervenschäden im Allgemeinen angeborene oder erworbene Ursachen hätten. Wenn die Ursache der Zerebralparese eine schlechte neurologische Entwicklung des Embryos ist, ist eine vollständige Heilung selbst bei einer gewissen Wachstumskompensation im späteren Leben schwierig.

5. Was verursacht Zerebralparese?

Pränatale Faktoren

Frühgeburten (insbesondere extrem unreife Babys mit einem Gestationsalter von < 28 Wochen und einem Geburtsgewicht von weniger als 1000 g), Mehrlingsschwangerschaften, intrauterine Infektionen, Exposition des Fötus gegenüber widrigen Umgebungsbedingungen (Alkoholismus, Rauchen, Drogenmissbrauch der Mutter, Strahlenbelastung, Gifte, hohes Fieber) usw.

Intrapartale Faktoren

Komorbiditäten und Notfälle bei der Mutter während der Wehen, wie etwa eine Plazentaablösung, ein Nabelschnurvorfall und eine Fruchtwasserembolie, können zu fetalem Distress und neonataler Asphyxie führen und dadurch schwere perinatale Hirnschäden verursachen.

Postpartale Faktoren

Hirnschäden und akute Enzephalopathie werden durch Erkrankungen verursacht, an denen Neugeborene nach der Geburt leiden, wie etwa Infektionen des zentralen Nervensystems, hypoglykämische Enzephalopathie, Bilirubin-Enzephalopathie und schwere intrazerebrale Blutungen.

Entwicklungsstörungen

Bei Entwicklungsstörungen, insbesondere strukturellen Fehlbildungen des zentralen Nervensystems, kann es zu Geburtsstörungen sowie zu Hypoxie und Asphyxie des Neugeborenen kommen.

Genetische Faktoren

Studien der letzten Jahre haben ergeben, dass bei manchen Kindern mit Zerebralparese eine Tendenz zu familiärer Veranlagung besteht, das heißt, dass Patienten mit Zerebralparese wiederholt in derselben Familie auftreten.

Quelle: Nachrichtenagentur Xinhua, People's Daily Online, Shanghaier Behindertenverband, Digital Beijing Science Center